●活動時間：2025年6日7日（六）14:00-22:00
●活動地點：美崙公園、臺北市立兒童新樂園
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組 李云 組長
●愛心單位: 三商美邦人壽保險股份有限公司、公勝保險經紀人股份有限公司、台北市松智扶輪社、合作金庫商業銀行股份有限公司、美商百傲萬里生技股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、財團法人台南市私立鄭高輝社會福利慈善事業基金會、財團法人臺北市王陳靜文慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司
●協辦單位: 中華小腦萎縮症病友協會、中華民國小胖威利病友關懷協會、先天及代謝疾病關懷之友協會、中華民國威廉斯氏症協會、中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會、台灣卓飛協會、台灣泡泡龍病友協會、台灣弱勢病患權益促進會、台灣海洋性貧血協會、台灣結節硬化症協會、台灣關懷地中海型貧血協會、台灣龐貝氏症協會、先天性成骨不全症關懷協會、臺灣雷特氏症病友關懷協會、台灣愛獻公益協會

捐款掉近四成，盼健走集步累積更多服務能量
~螢火蟲家族大集合 千人健走獻愛心~

1999年，由於陳莉茵、曾敏傑等部分罕病家長的挺身而出，罕見疾病基金會於6月6日正式成立，開啟台灣社會對於罕見疾病關注與重視的新篇章，針對罕病立法、罕藥健保給付及相關福利的爭取，基金會幾乎無役不與；至於病友服務的推展，基金會更是透過不同型態的方案與活動，讓更多罕病家庭獲得專業完整的全方位協助照顧；社會大眾對罕病的認識與理解甚至接納，則是基金會多年來一直努力的目標。今年適逢周年慶同時，基金會於6/7(六)首次於美崙公園挑戰千人大健走，晚上同樣有兒童樂園的包場精彩活動，再次突破2,000人紀錄，兩場活動共集結近40個罕病病友團體、百餘種病類病家、3,000人次參與其中，堪稱罕病家庭大集合的歷史創舉。

千人健走獻愛心　齊心募集三百萬元善款

在台灣有超過240種罕見疾病，由於罕病病友疾病狀況差異性極大，讓多數行動不便或者體力較弱的病友們鮮少有機會參與戶外運動，僅能以復健作為平時的運動。有鑑於此，基金會長期透過舉辦一日運動體驗營或者是運動體育課程，安排簡單趣味的運動內容，讓病友家屬們可以體驗不同的運動項目，像是: 樂樂棒球、足球、籃球、射擊、羽球等，透過運動走進人群。

今年首次舉辦大型公益健走活動，主要就是期盼讓大家都能攜家帶眷走出家門，透過健走紓壓身心也看看許久不見好朋友們。當天除了「罕見太鼓舞動班」的孩子們熱鬧開場外，多年的公益好夥伴統一超商的人氣吉祥物「OPEN醬」與「LOCK醬」也特別蒞臨現場為大家加油打氣，一同鼓勵罕病家庭勇敢走出戶外，其中近50輛的罕病輪椅大軍，引領浩浩蕩蕩千人隊伍揭開健走序幕。

同時因應近期關稅及大環境竟景氣欠佳等影響，長期以小額捐款為主的基金會，今年上半季更是短少近4成的捐款，因此，當天我們同時發起「千人活力健走，計步累積助罕病」的公益活動，預計目標累計3,139,147步，結合愛心企業的響應支持，為基金會募集3,139,146元罕病病友服務基金，藉此幫助更多需要的罕病家庭。

千人健走活動現場中，可以看到許多病友團體們的超強號召力，像是小腦萎縮症病友協會、小胖威利病友關懷協會、先天及代謝疾病關懷之友協會、威廉斯氏症協會、軟骨發育不全症病友關懷協會、結節硬化症協會、龐貝氏症協會、先天性成骨不全症關懷協會、雷特氏症病友關懷協會等紛紛召集來自各地的罕病家庭組隊參加。罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示：「相較基金會剛成立之初，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今台灣民眾逐漸對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，尤其今天看到這麼多的病友，有新成員也有老朋友的響應，感到十分欣慰。」

從白天high到夜晚　近三千人次齊聚同樂

延續去年25周年的熱潮，晚間則是持續在兒童新樂園星光包場，打造專屬於螢火蟲家族的罕見嘉年華盛會。今年共邀請到450個罕病家庭參加，含百餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，打破去年紀錄，累積超過三千人齊聚同樂，也是罕病螢火蟲家庭的大集合。

多年前確診罕見疾病「同基因合子蛋白質C缺乏症」的翊安，罹患的是一種可能致命的罕見疾病，因嚴重缺乏蛋白質C而致血栓，尤其是四肢的地方，目前僅能持續口服藥物與溶栓滴劑治療控制。翊安獨自扶養尚在就讀國小的兩名女兒，面對終其一生猶如不定時炸彈的罕病，仍積極正向面對人生，今天也特別帶著兩個孩子從台中來到台北，參與健走跟兒童新樂園的活動，希望可以珍惜更多與孩子們的相處時光；

家住桃園的士堯則是「小腦萎縮症」的病友，因為女兒很喜歡兒童樂園，一直想要找機會幫她圓夢，只是擔心自己行動比較不方便而裹足不前，今年恰巧基金會有這樣的包場活動，也讓他更加放心帶女兒一同前來，尤其還能看到夜空煙火以及最愛的救援小英雄波力POLI，讓她開心到睡不著覺。

至於這次也有超過二十餘攤的罕見職人及病友團體積極響應，包含有手沖咖啡、烘培點心、精美飾品、滷味甜品以及眾多的手創小物等，至於樹蛙主舞台除了精彩的開幕演出外，連續兩小時不間斷的病友接續賣力演出，希望呈現病友在各項才藝的傑出表現，包含: 罕見北區天籟兒童團、小腦萎縮症病友團體「三個臭皮匠勝過諸葛亮」的口琴演出、泡泡龍病友的爵士鼓演出，以及軟骨發育不全症剛成軍的「極光小英雄」、結節硬化症的「BIRDBUG樂團」及頗受歡迎的「罕爸合唱團」陸續帶來耳熟能詳的歌曲溫暖全場；至於夜晚施放的三分鐘煙火秀，則是基金會獻給大家的感動時刻，期盼罹患罕病路上大家能彼此相依陪伴。

愛心企業鼎力相助　打造不同的罕見嘉年華

基金會26年一路走來，獲得社會大眾與諸多愛心企業的支持與贊助，才能累積今日豐沛的病友服務能量。所以在這個特別的日子裡，愛心企業當然也不能缺席。感謝立法院院長室葉壽山顧問、蘇巧慧委員、陳菁徽委員、台北市議會陳賢蔚議員，以及台北市議員林示宗議員辦公室潘力豪主任百忙之中抽空前來。晚上開場也特別邀請救援小英雄波力Poli驚喜現身與大家相見歡，陪伴大家在體驗區度過歡樂的夜晚；最後則是謝謝提供優質場地的臺北大眾捷運股份有限公司，還有包括三商美邦人壽保險股份有限公司、公勝保險經紀人股份有限公司、台北市松智扶輪社、合作金庫商業銀行股份有限公司、美商百傲萬里生技股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台南市私立鄭高輝社會福利慈善事業基金會、臺北市王陳靜文慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司、安致勤資。謝謝各單位的支持贊助，成就罕病家庭的美夢，因為有您，愛不罕見。