財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:
出版日期:2022/12/10
內容說明:萊爾富 捐零錢 麟洋邀請您支持「罕病病友全方位照護計畫」 2022.12.10-2023.1.10 ...

編 號:
出版日期:2022/11/15
內容說明:由罕見疾病基金會與台灣吧Taiwan Bar專案合作,製播一系列認識罕見疾病影片,本片從星座分析凸顯大家都很在意自己孩子的星座,其實二代新生兒篩檢對孩子的一生更是重要,就由腳跟血採集即可驗出超過三十幾種的罕見代謝疾病,並且可以及早發現及早治療。 兩分鐘認識12星座寶寶~ 什麼星座的寶寶,個性會怎麼樣?要注意什麼呢? 來看新手家長必備指南,新生兒篩檢的重要 讓你更認識12星座寶寶 罕見疾病基金會 X 臺灣吧 - ...

編 號:
出版日期:2022/11/15
內容說明:由罕見疾病基金會與台灣吧Taiwan Bar專案合作,製播一系列認識罕見疾病影片,本片從小小人兒的啤埤子故事出發,說明罕見疾病是基因遺傳,並不會傳染,希望小朋友能夠尊重差異,認識每一個人都有不同之處。 在很久很久的以前,啤啤子與他的三位哥哥姐姐,都是從花苞裡誕生的 ...

編 號:
出版日期:2022/11/01
內容說明: ...

編 號:
出版日期:2022/10/28
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是擁有不凡一生的阿明,小朋友們你們有體驗過四肢僵硬疼痛不已、走路不穩、複視還時常頭暈目眩的感覺嗎?嚴重的時候甚至會喪失視力與下肢癱瘓,而這種情況不斷反覆發生在阿明身上 ...
|<<2345678[ 9 ]10111213141516>>|