財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三九)
出版日期:2024/12/17
內容說明:求子之路 銘心難忘   現年34歲的小山,擁有穩定教職,與先生育有一歲多的女兒,生活充滿養育孩子的甜蜜與辛勞。寶貝女兒得來不易,一路以來的酸甜苦辣,小山刻骨銘心。   小山自出生以來便沒有嗅覺,但因無法從外觀判斷,家人也難以察覺異狀。幼兒園時,有一次老師請她幫忙聞一下其他孩子是否該換尿布了,小山茫然不解「聞聞看」是什麼意思。成長過程中的一件件小事,慢慢在小山心中打上問號。   進入高中後,生理期遲遲 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三八)
出版日期:2024/12/17
內容說明:正視疾病不害怕 自我控制保健康     久病成良醫,貼切地形容小安,發病至今超過十餘年,在嚴重又罕見的病魔威脅下,小安和疾病和平共處,找到照顧自己的方法,樂觀活下去。     32歲那年,小安生下可愛的大女兒,喜獲千金的同時,病魔卻也悄悄上門。就在女兒滿月前,小安突然左腳腫大,呈現紫白的顏色,大家都知道不對勁,連忙叫小安到醫院檢查。看過心臟內科後,醫師診斷是血栓且情況危急,除了立刻施打溶 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三七)
出版日期:2024/12/17
內容說明:橘色的勇氣   現年七歲個性活潑的樑樑,每每看到橘色的東西都能勾起他的興趣,在與常人無異的外表下,他小小的身體卻受到病魔的摧殘。   在一個清晨,兩歲的樑樑眼睛無力地向上翻轉,喉嚨發出不尋常的聲音,家人們立刻將他送往最近的醫院;在醫院裡,醫生們忙碌地進行檢查,最初醫生認為只是普通的發燒引起的痙攣,但出院後不久,同樣的症狀再次發作,這次他們決定進行更深入的檢查。腦波檢查揭示了大腦中某些部位的異常放電 ...

編 號:
出版日期:2024/12/05
內容說明:「我想像魔術師一樣,把東西變出來又變不見,帶給大家歡樂。」 「創造故事、創造情感、創造夢想。」 「退休後慢活的日子,享受著田園生活。」 心中自我,如鏡中倒影, 時而清晰,時而模糊, 在萬籟俱寂世界中,尋找自己的聲音。 歲月如流,夢想如光, 願 心中螢火,化為燎原火炬, 引導迷途方向, 前尋自我理想。 【封面創作理念】 因我的疾病讓我無法如平常人一樣行走、自由自在的活動 ...

編 號:
出版日期:2024/12/01
內容說明: ...
<1[ 2 ]3456789>>|