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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四五）
出版日期：2025/12/03
內容說明：輪椅無法承載的夢想
生命依然走得無比遼闊
在台中東勢的鄉村小路上，邱存能的童年總和旁人有些不同―他行走緩慢，身形瘦弱。科技尚未成熟的年代，醫院只將他貼上「成長遲緩」的模糊標籤。7歲那年，當同齡的孩子已能奔跑遊戲，邱存能才開始由奶奶陪讀進入國小。小二時，導師送了他人生中的第一台輪椅，從那刻起，邱存能與輔具相依為命，也首次真正踏入了同齡人的世界。
小學畢業 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四四）
出版日期：2025/12/02
內容說明：母子攜手抗病 走過罹病低谷
小沛六個月大時，和爸媽搬到美國德州，在美國生活。小沛3歲例行身體檢查發現血尿症狀，且常反覆感冒引起中耳炎。醫師開始固定追蹤，血尿問題始終存在。小沛4歲半時，隨著爸媽舉家返台。返台前，小沛的醫師特別交待，要繼續追蹤小沛血尿問題。
回台後，小沛固定至小兒腎臟科追蹤。小沛媽媽也在例行尿液檢查時，赫然發現也有血尿情況，故於成人腎臟科定 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四三）
出版日期：2025/12/01
內容說明：「不退步，就是進步」 卉緁與CDG的同行之路
卉緁在4個月大接種預防針時，媽媽就發現她喝奶困難，四肢也顯得軟弱無力。診所醫師建議轉往大醫院檢查，結果顯示她的發展確實落後同齡孩子，但原因不明。1歲半時，第一次基因檢測未能找到病因；直到2歲再度接受檢測，才確診為罕見的「先天性醣基化障礙」（CDG）。
隨著年齡增長，卉緁的病情帶來新的挑戰。5歲時因神經退化導致聽 ...
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編 號：
出版日期：2025/10/30
內容說明：
「魔法的異世界體驗，用魔法重寫DNA，為了不再遺傳的未來。」
「食物轉換器可以過濾我不能吃的脂肪，完成無油又好吃的美食！」
「不敢搭飛機的我，在虛擬實境中遊歷世界各地，完成我的夢想。」
「出生就住加護病房，又苦又冰冷；希望世界像甜點，又甜又開心！」
獨角獸、飛行車、海洋世界
穿越想像的疆界
用畫筆點亮魔法的翅膀
一起潛入異想世界四處漫遊
自由揮灑的色彩之中
我們編織心願、安放夢想
每一幅 ...
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編 號：
出版日期：2025/07/17
內容說明：由罕病多發性硬化症病友何明嘉的第一視角，與本會的罕見翻譯社成員們帶領大家認識罕見家園的設備設施，以及每一個區域的設計理念與用心的規劃，藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。從中你將看見家園不只是一棟建築物，而是更多身障家庭的美麗家園。
From the first-person perspective of A-Jia Ho, a rare disease patient living with multiple sclerosis, together with the members of our Translation Clu ...
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