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編 號：
出版日期：2025/09/15
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是快樂小鎮上的小男孩─羊羊，在快樂小鎮上居住的居民們，每個人都有著大大的眼睛，臉色也都充滿著笑容，可以因為下雨而感到快樂得唱歌、可以因為下雪而快樂得堆起雪人來，日常 ...
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編 號：
出版日期：2025/09/15
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
旁白：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一座魔法森林王國裡，小精靈們即將展開一場身體大冒險。究竟魔法小精靈花花、小草和阿樹會發生什麼故事呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」
在遙遠的弗拉爾威魔法森林 ...
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編 號：
出版日期：2025/09/15
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是關於海底世界美麗的水晶宮殿中，即將發生一場邪惡海盜與宮殿中的小士兵蝦兵與蟹將的奇蹟之戰。究竟蝦兵和蟹將會發生什麼樣的困難？他們能不能順利戰勝邪惡海盜呢？請大家坐好，跟亮亮一塊一 ...
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編 號：
出版日期：2025/09/15
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關人魚族與金絲綢喔，金絲綢到底是甚麼呢？人魚族又是用甚麼來做金絲綢的？為什麼那麼多人都想要得到它呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」
在遙遠的北方，有一處名叫神秘 ...
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編 號：
出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過5位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹，期 ...
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