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編 號：
出版日期：2025/09/15
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關人魚族與金絲綢喔，金絲綢到底是甚麼呢？人魚族又是用甚麼來做金絲綢的？為什麼那麼多人都想要得到它呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」
在遙遠的北方，有一處名叫神秘 ...
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編 號：
出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過5位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹，期 ...
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編 號：
出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過五位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹， ...
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編 號：
出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過五位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹， ...
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編 號：
出版日期：2025/07/17
內容說明：由罕病多發性硬化症病友何明嘉的第一視角，與本會的罕見翻譯社成員們帶領大家認識罕見家園的設備設施，以及每一個區域的設計理念與用心的規劃，藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。從中你將看見家園不只是一棟建築物，而是更多身障家庭的美麗家園。
From the first-person perspective of A-Jia Ho, a rare disease patient living with multiple sclerosis, together with the members of our Translation Clu ...
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