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編 號：
出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過五位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹， ...
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出版日期：2025/08/01
內容說明：人數稀少的罕見疾病，常常是醫療上的弱勢，在龐大醫療健保體系中被忽視。近年，罕藥有許多重大突破，對病友來說猶如重生的希望，然而，因制度卡關，健保遲遲不給付，包括像AADC和尼曼匹克症這類病症嚴重且困難治療的疾病，病友們都只能「望藥止渴」，苦等健保給付的那一天。罕見疾病基金會為更積極尋求政府及各界幫忙，透過五位病友真實等藥心聲，讓大眾明白加快健保給付的重要性。更甚，健保的罕藥專款更是支撐這一切的大樹， ...
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編 號：
出版日期：2025/07/17
內容說明：由罕病多發性硬化症病友何明嘉的第一視角，與本會的罕見翻譯社成員們帶領大家認識罕見家園的設備設施，以及每一個區域的設計理念與用心的規劃，藉此讓社會大眾了解罕見家園成立的初衷及目的。從中你將看見家園不只是一棟建築物，而是更多身障家庭的美麗家園。
From the first-person perspective of A-Jia Ho, a rare disease patient living with multiple sclerosis, together with the members of our Translation Clu ...
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編 號：
出版日期：2024/12/31
內容說明：感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播，本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會規劃的年度"罕病無障礙小旅行"的真實體驗，希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
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編 號：
出版日期：2024/12/31
內容說明：感謝晶豪科技學習成長列車–因為罕見 邁向卓越2024【罕見疾病友卓越養成補助計畫】贊助製播，本片由SMA病友林育陞透過參與罕病基金會的罕見小勇士棒球隊的練球及年度大賽，希望大家更認識罕病病友的實際生活。 ...
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