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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四五）
出版日期：2025/12/03
內容說明：輪椅無法承載的夢想
生命依然走得無比遼闊
在台中東勢的鄉村小路上，邱存能的童年總和旁人有些不同―他行走緩慢，身形瘦弱。科技尚未成熟的年代，醫院只將他貼上「成長遲緩」的模糊標籤。7歲那年，當同齡的孩子已能奔跑遊戲，邱存能才開始由奶奶陪讀進入國小。小二時，導師送了他人生中的第一台輪椅，從那刻起，邱存能與輔具相依為命，也首次真正踏入了同齡人的世界。
小學畢業 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四四）
出版日期：2025/12/02
內容說明：母子攜手抗病 走過罹病低谷
小沛六個月大時，和爸媽搬到美國德州，在美國生活。小沛3歲例行身體檢查發現血尿症狀，且常反覆感冒引起中耳炎。醫師開始固定追蹤，血尿問題始終存在。小沛4歲半時，隨著爸媽舉家返台。返台前，小沛的醫師特別交待，要繼續追蹤小沛血尿問題。
回台後，小沛固定至小兒腎臟科追蹤。小沛媽媽也在例行尿液檢查時，赫然發現也有血尿情況，故於成人腎臟科定 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一四三）
出版日期：2025/12/01
內容說明：「不退步，就是進步」 卉緁與CDG的同行之路
卉緁在4個月大接種預防針時，媽媽就發現她喝奶困難，四肢也顯得軟弱無力。診所醫師建議轉往大醫院檢查，結果顯示她的發展確實落後同齡孩子，但原因不明。1歲半時，第一次基因檢測未能找到病因；直到2歲再度接受檢測，才確診為罕見的「先天性醣基化障礙」（CDG）。
隨著年齡增長，卉緁的病情帶來新的挑戰。5歲時因神經退化導致聽 ...
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編 號：
出版日期：2025/10/30
內容說明：
「魔法的異世界體驗，用魔法重寫DNA，為了不再遺傳的未來。」
「食物轉換器可以過濾我不能吃的脂肪，完成無油又好吃的美食！」
「不敢搭飛機的我，在虛擬實境中遊歷世界各地，完成我的夢想。」
「出生就住加護病房，又苦又冰冷；希望世界像甜點，又甜又開心！」
獨角獸、飛行車、海洋世界
穿越想像的疆界
用畫筆點亮魔法的翅膀
一起潛入異想世界四處漫遊
自由揮灑的色彩之中
我們編織心願、安放夢想
每一幅 ...
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編 號：
出版日期：2025/09/22
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關樣貌特別的小夜如何踏上實現願望的旅途的故事喔，面對危機重重的關卡該如何去克服，他交到了哪些朋友，又經歷了哪些事，最後能否實現心中的願望呢？跟亮亮一起一探究竟 ...
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