財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三三)
出版日期:2023/12/21
內容說明:練習與疾病共處 是一生的課題     30歲那年,慕凡如同普通人一樣,有份正職工作,但就在這看似平凡的日子中,疾病,卻悄無聲息的找上她。有天,慕凡的雙腳突然無力,走路時也容易跌倒,眼睛甚至突然看不見,面對突如其來的病症,讓慕凡不知該如何是好。     有醫師診斷她的疾病與免疫系統相關,然而走遍各大醫院,檢查不出原因,治療也不見效果。身體上的疼痛,讓慕凡沒辦法離開床,整日只能躺著 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三二)
出版日期:2023/12/21
內容說明:能動能靜的愛吃鹽女孩     芷瑜是家裡的第二個孩子,當芷瑜開始學站和走路時,媽媽注意到和姊姊相比,芷瑜比較喜歡坐著或躺著,走路也比較容易跌倒。但想著每個孩子的發展速度本就略有不同,故媽媽起初也不以為意。     直到芷瑜1歲半時,因持續發燒而住院,醫師雖診斷發燒是由於泌尿道感染所致,卻無法解釋檢查結果中,鉀離子偏低的情形。這讓過去在實驗室工作,對數據結果追根究底的媽媽無法釋懷 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一三一)
出版日期:2023/12/21
內容說明:透過「食」驗 了解自我!     今年23歲,帶著積極的心踏入職場的小達,是個考上國家考試的公務員。難以想像他在求學歷程中,除須奮鬥讀書,也要對抗反覆的身心症狀,他花了將近7年時間,才找出自己身體跟別人不一樣的地方,之後更藉由不斷的「食」驗,瞭解身體能接受的食物攝取限制。     憶起小學四年級時,小達健康表上的體重,突然從「過輕」咻一下飆到「過重」的欄位,而後,又因為小便沒有 ...

編 號:
出版日期:2023/11/27
內容說明:「手作時讓我想起與家人在一起的幸福、美滿、快樂的時光。」 「傳統記憶仰賴前人教授,也需要後人承接,願傳承生生不惜永流傳。」 「每一天都是新的開始,每一筆彩繪有我的願望,好玩又有趣的日子。」 疫情舒緩的今年,許多活動如火如荼的開始, 然而有許多病友因疾病受限,因此無法自由外出, 因此他們執筆繪下歷久彌新記憶與心願, 期盼能『遊藝人生』。 【封面創作理念】 在外婆家的時候,因為是鄉下,所以常 ...

編 號:
出版日期:2023/10/31
內容說明:2023/10/1-12/31 蔡依林邀請您響應 全聯零錢捐   pxpay 點數捐  支持罕病弱勢兒童助學培力計畫  ...
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