2022/08/30
為以貼近社會大眾的方式宣導罕見疾病,本會陸續製作《認識罕病撲克牌》,以平易近人的紙牌,讓大家從日常遊戲中輕鬆認識罕病。本次邀請罕病病友汪雪真繪製新26種罕病病類,歡迎有興趣的民眾來電向研究企劃組索取(02)2521-0717分機121~124。
撲克牌病類共有:
3-氫基-3-甲基戊二酸血症(白胺酸代謝異常)、芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(AADC)、高雪氏症、先天性中樞性換氣不足症候群(CCHS)、阿拉吉歐症候 ... |
2022/07/01
邀請您至全家FamiPort機台捐款 支持「罕病病友全方位照護計畫」
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2022/07/01
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2022/05/01
PXPAY助罕病
支持"罕病弱勢兒童助學培力計畫"
福利點數捐,愛心多一點。 ... |
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2022/04/01
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