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編 號：
出版日期：2023/09/22
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是力克，力克是一個喜歡旅遊與幫助人的小男生，今天，小精靈帶著力克進行了一場精采的冒險體驗，究竟發生什麼有趣的故事呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」
生活 ...
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編 號：
出版日期：2023/09/22
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說一個有關小木偶萊倫的故事，萊倫是小小世界裡的一個小木偶，雖然他迷你嬌小，但是他卻有很獨特的嗓音。某天跑出了自己原本的小小世界，展開了自己的冒險，尋找可以讓自己長大的方法。 ...
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編 號：
出版日期：2023/09/22
內容說明：
電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是彩虹村莊的小彩，小彩擁有優秀的彩繪技巧，將村莊裡的每一間房屋外牆都染上繽紛的色彩，但為甚麼小彩的上肢漸漸地無力呢？到底發生了甚麼事情？請大家坐好，跟亮亮一起一 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2023/08/31
內容說明：
「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感；醫療體系所提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。
家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。率先站出來講話，他們自1998年6月起開始籌募立案基金，他們的決意，撼動社會 ...
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編 號：
出版日期：2023/04/26
內容說明： ...
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