財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一一九)
出版日期:2021/12/24
內容說明: 愛成為孩子們最堅強的後盾   雙胞胎兄弟元愷、元睿,出生時便有呼吸困難症狀,遂轉至重症加護病房,經歷各項檢查、腦波診斷,醫生表示並無異常,但孩子們的狀況仍未好轉,不見新手爸媽的喜悅反陷入愁雲慘霧中。雙胞胎1個月大時,醫院建議替他們進行基因檢測,確診他們患有罕病中的罕病—先天性中樞性換氣不足症候群,這消息令家長們深受打擊。   但現實不允許爸媽消沉太久,爸爸負責工作擔起家計,媽媽則從生產後,時刻陪在 ...

編 號:
出版日期:2021/11/04
內容說明:「醫護人員像向日葵一樣溫暖,希望疫情過後我們可以微笑面對彼此。」 「雖然外面有可怕的病毒,但是家人的陪伴讓我們心中充滿溫暖。」 「雖然無法見到好朋友,我們還是用Line保持聯繫。」 新冠病毒出現後,擾亂了平靜有序的生活 但罕病病友們仍保持正面樂觀的態度面對生活 用繪畫紀錄這特別的疫年,希望能向大家傳達正向的能量 【封面創作理念】 在面對新冠病毒全球性的肆虐時,心理衛生是要注重的。 我以在愉悅心境中 ...

編 號:
出版日期:2021/10/15
內容說明:2021.10.13- 2022.1.11萊爾富 捐零錢 支持  罕病病友全方位照護計畫 ...

編 號:
出版日期:2021/10/15
內容說明:2021.10.13- 2022.1.11萊爾富 捐零錢 支持  罕病病友全方位照護計畫 ...

編 號:
出版日期:2021/10/14
內容說明: ...
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