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編 號：
出版日期：2020/02/15
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2020/02/15
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2020/01/15
內容說明：罕病公益大使徐若瑄呼籲：一同支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」，拉他一把 讓罕病兒更有力量」。
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一一二）
出版日期：2019/12/13
內容說明：增強免疫力 預防感染
家豪是家中引頸期盼的孩子，出生後就像一般的孩子一樣發展，直到6個月又14天時，他突然出現發燒、呼吸不良的症狀，即便送至醫院治療，病情也是反反覆覆。輾轉至台大醫院住院治療，一開始醫院也只能針對病情給予抗生素、呼吸系統方面的治療，並無多大效果。有次媽媽正要餵奶時，發現帶著呼吸器的他呼吸急促、臉色發白，緊急送加護病房，檢測血氧濃度只剩80%，免疫力指數極低，直至施打免疫球蛋白才脫離危 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一一一）
出版日期：2019/12/13
內容說明：山窮疑無路 輾轉見光明
歡歡是個可愛的12歲女孩，從外觀看不出任何異狀，對於這點，媽媽總是自嘲道：「這很吃虧耶！別人反而不知道她是特殊生，需要特別照顧。」事實上，歡歡全面發展緩慢，張力低、肌力低，無法施力、拿筆、跑跳，走路就像剛出生的小象晃來晃去，容易跌倒受傷。除此之外，語言遲緩、理解力低，心智仍停留在5－6歲。
歡歡發病於出生2個月大時，睡夢中突然身體右半邊抽蓄，由於醫院查無原因，大 ...
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