財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

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出版日期:2020/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多 ...

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出版日期:2020/10/21
內容說明:墨西哥亡靈節─已逝的親人在亡靈節會隨著萬壽菊和燈籠返家過節。 泰國水燈節─因注重環保,水燈材料改為水果或魚飼料降低汙染。 荷蘭鬱金香節─鬱金香是荷蘭國花,超過53%的鬱金香都產自荷蘭 2021年因應疫情無法出國,透過病罕病友繪製的各國節慶,一樣能體驗世界的美好與多元。 【封面創作理念】 繪畫是一種無國界、無種族、無框架的視覺語言。每個人都是畫家,為自己的生命添加色彩並藉由藝術的傳遞表達自我 【封面繪 ...

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出版日期:2020/07/01
內容說明: ...

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出版日期:2020/07/01
內容說明:修杰楷邀請您結帳時主動要店員說愛心碼9527 即可捐出你的電子發票幫助罕病家庭 ...

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出版日期:2020/07/01
內容說明:修杰楷邀請你大聲說 9527 結帳時,主動向店員說「愛心碼 9527」 即可捐出你的電子發票  幫助罕見疾病家庭 ...
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