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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二一）
出版日期：2021/12/24
內容說明：守護相伴 創造奇蹟
沁沁出生後經過新生兒聽力篩檢發現聽力中重度受損，6個月大開始進行聽語療育課程，因為很早就配戴上聽輔器材並進入療育課程，沁沁口語表達的程度近乎一般孩童。活潑外向的沁沁常和家人去海邊玩、也喜歡和大一歲的姊姊一起騎滑步車、在家裡附近的公園玩耍。
從幼兒園小班開始上學的她，學習能力特別快，然而升中班後常嚷嚷不要上學，情緒變得不穩、容易哭鬧，甚至會尿褲子，剛開始家人覺得是新任老師較 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二Ｏ）
出版日期：2021/12/24
內容說明：生命中最深刻的掛念
澤澤剛出生一個月時因不斷反覆發燒，媽媽帶澤澤至醫院檢查，超音波報告發現澤澤肝臟及腎臟異常腫大，經過醫師專業團隊評估後，診斷澤澤是罹患了「體染色體隱性多囊性腎臟疾病」的遺傳疾病，媽媽從未聽聞此病，更不了解小孩生病竟與基因有關。
澤澤除了肝、腎腫大外，脾臟也發現有異常腫大，且時常因反覆發燒、大面積皮下出血、下肢發黑、頭部腫脹而頻繁進出醫院，一年中有200多天在醫院度過，日夜絲毫 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一一九）
出版日期：2021/12/24
內容說明： 愛成為孩子們最堅強的後盾
雙胞胎兄弟元愷、元睿，出生時便有呼吸困難症狀，遂轉至重症加護病房，經歷各項檢查、腦波診斷，醫生表示並無異常，但孩子們的狀況仍未好轉，不見新手爸媽的喜悅反陷入愁雲慘霧中。雙胞胎1個月大時，醫院建議替他們進行基因檢測，確診他們患有罕病中的罕病—先天性中樞性換氣不足症候群，這消息令家長們深受打擊。
但現實不允許爸媽消沉太久，爸爸負責工作擔起家計，媽媽則從生產後，時刻陪在 ...
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編 號：
出版日期：2021/11/04
內容說明：「醫護人員像向日葵一樣溫暖，希望疫情過後我們可以微笑面對彼此。」
「雖然外面有可怕的病毒，但是家人的陪伴讓我們心中充滿溫暖。」
「雖然無法見到好朋友，我們還是用Line保持聯繫。」
新冠病毒出現後，擾亂了平靜有序的生活
但罕病病友們仍保持正面樂觀的態度面對生活
用繪畫紀錄這特別的疫年，希望能向大家傳達正向的能量
【封面創作理念】
在面對新冠病毒全球性的肆虐時，心理衛生是要注重的。
我以在愉悅心境中 ...
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編 號：
出版日期：2021/10/15
內容說明：2021.10.13- 2022.1.11萊爾富 捐零錢
支持 罕病病友全方位照護計畫 ...
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