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編 號：
出版日期：2022/03/01
內容說明：罕見疾病基金會積極推動「罕病病友全方位照護計畫」，幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求，從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等，在最需要的時刻，支持罕病家庭。
誠摯邀請您捐款支持「罕病病友全方位照護計畫」，讓罕病的孩子們快樂學習，勇敢向前！歡迎這樣繼續支持我們⏰
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二四）
出版日期：2021/12/24
內容說明： 家族同心 勇於面對罕病
7歲的小逸，左耳掛著助聽器、臉上戴著厚重的眼鏡，是個活潑調皮的孩子，雖然就讀幼兒園的特殊班，但不影響他喜歡玩耍、愛交朋友的樂觀性格。
小逸甫出生時，醫師就發現他的新生兒聽力檢測有異常，母嬰一同至月子中心後，護理師更告知媽媽：「小逸喝奶時的吸吮狀況不好哦！可能是吞嚥有問題。」提醒家長盡快帶小孩去檢查。經醫院詳細檢查後發現：小逸有心臟動脈導管未閉合、聽力較弱、斷掌等狀況 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二三）
出版日期：2021/12/24
內容說明：無盡母愛 陪伴孩子走出陰暗
剛出生的小雯，外表明顯與一般人不同，一層層過度角質化的皮膚厚如魚鱗，夏天時乾癢難耐；到了冬天，則會龜裂流血。與脫屑、泛紅的皮膚為伍，為小雯的生活帶來了許多不便：毛髮生長速度緩慢，導致頭髮稀疏；皮屑掉落的多，半天就要掃一次地；排汗困難無法調解體溫，夏天容易中暑，身上更散發廚餘般的味道。
身體的折磨，同學、鄰居的訕笑聲，周圍的無情眼光都是日常，有人說她像穿山甲，有人不 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二二）
出版日期：2021/12/24
內容說明：路崎嶇 心更堅毅
「MECP2複製症候群」可說是罕病中的罕病，而怡利的孩子就占了2位。怡利的大兒子1歲多時，雙耳不明原因重聽，直到中班才慢慢恢復，醫師說應是內耳發育慢所致。好不容易鬆口氣，重聽的危機解除，卻不想嚴峻的挑戰才正要開始。
大兒子2歲時因高燒全身抽筋甚至沒了意識，醫師診斷為頑固型癲癇，可日子越久，其他無關的症狀一一浮現：發展遲緩、雙腿無力、無法行走，只能發出咿咿啊啊的聲音， ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一二一）
出版日期：2021/12/24
內容說明：守護相伴 創造奇蹟
沁沁出生後經過新生兒聽力篩檢發現聽力中重度受損，6個月大開始進行聽語療育課程，因為很早就配戴上聽輔器材並進入療育課程，沁沁口語表達的程度近乎一般孩童。活潑外向的沁沁常和家人去海邊玩、也喜歡和大一歲的姊姊一起騎滑步車、在家裡附近的公園玩耍。
從幼兒園小班開始上學的她，學習能力特別快，然而升中班後常嚷嚷不要上學，情緒變得不穩、容易哭鬧，甚至會尿褲子，剛開始家人覺得是新任老師較 ...
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