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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一Ｏ八）
出版日期：2019/12/13
內容說明：陪他過好每一天
冠融從出生後一直是健康活潑的孩子，直到3歲的某一天，吃餅乾時兩隻眼珠突然歪斜、固定不動，在幾間大醫院檢查，都被認為是一般的癲癇，給予抗癲癇藥物後，卻開始頻繁的抽蓄，然而藥物卻沒有任何改善，且因為發作次數多造成視力慢慢受損，5歲時便檢測出大腦有萎縮的情形；6歲時被醫院診斷視神經萎縮失明，之後也發現腦幹萎縮，隨著身體機能持續性的衰退開始臥床。
冠融退化速度非常快，有次母親節前夕他還 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一Ｏ七）
出版日期：2019/12/13
內容說明：今天過了再說 不用想明天的事
小霖媽媽在例行超音波產檢時，醫師便告知當時3～4個月大的小霖可能併有心室中膈缺損及淋巴增生的問題，也告知孩子出生後可能會自行痊癒或吸收，但也可能成為特殊兒童，請父母親仔細考慮是否繼續妊娠，但媽媽對於腹中的胎兒有信心，相信一定能克服這項難關，選擇繼續孕育小霖。
然而，出生後的小霖，因為肌肉張力不足無法自行喝奶，而進入了新生兒加護病房。一個月大的小霖併有多重器官及外 ...
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編 號：
出版日期：2019/12/01
內容說明：徐若瑄邀請您結帳時主動要店員說愛心碼9527
即可捐出你的電子發票幫助罕病家庭 ...
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編 號：
出版日期：2019/11/15
內容說明： ...
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編 號：
出版日期：2019/10/14
內容說明： ...
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