財團法人罕見疾病基金會

114年6月11日星期三 首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

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出版日期:2018/12/01
內容說明:  您知道有哪些罕見疾病嗎?或許有人可以說出幾個耳熟能詳的病名,像是漸凍人、小腦萎縮、玻璃娃娃等,然而若進一步詢問您詳細的疾病症狀,您能詳細說明嗎?罕見疾病因為少見、疾病數少、成因複雜,一般人都難以理解,更何況是年紀輕輕的小朋友們。   不認識與不瞭解,讓一般人即使想幫助罕病病友也不知從何做起,熱心幫忙有時反而造成傷害與遺憾,錯誤的訊息或刻板印象,反而築起了人與人之間冷漠與歧視的高牆。因此,本會多 ...

編 號:
出版日期:2018/12/01
內容說明:手機捐款助罕病 王建民邀您一起手機捐款助罕病 中華電信手機直撥 51127 台灣大哥大手機直撥 5180-15 亞太電信手機直撥 590-06 ...

編 號:
出版日期:2018/12/01
內容說明:手機捐款助罕病 侯佩岑邀您一起手機捐款助罕病 中華電信手機直撥 51127 台灣大哥大手機直撥 5180-15 亞太電信手機直撥 590-06 ...

編 號:
出版日期:2018/10/27
內容說明: ...

編 號:
出版日期:2018/10/07
內容說明:2018『天籟情 大愛心』罕病天籟合唱團成果發表會 2018「天籟情 大愛心」罕病天籟合唱團成果發表會於10月7日在高雄大東文化藝術中心演藝廳舉行,特別邀請到和聲天后-馬毓芬小姐及高雄市大愛扶輪社與罕病天籟合唱團的學員們一同攜手演出,期望能用天籟般的聲音,表達心中的情感,匯集眾人的大愛心。 演出曲目: ★高雄市大愛扶輪社 萬里桂花香 ★罕見北區天籟合唱團 我的存在是一種祝福 我們都一樣 脫胎換骨 ...
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