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編 號：
出版日期：2020/02/15
內容說明： ...
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出版日期：2020/02/15
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編 號：
出版日期：2020/02/15
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編 號：
出版日期：2020/01/15
內容說明：罕病公益大使徐若瑄呼籲：一同支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」，拉他一把 讓罕病兒更有力量」。
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一一二）
出版日期：2019/12/13
內容說明：增強免疫力 預防感染
家豪是家中引頸期盼的孩子，出生後就像一般的孩子一樣發展，直到6個月又14天時，他突然出現發燒、呼吸不良的症狀，即便送至醫院治療，病情也是反反覆覆。輾轉至台大醫院住院治療，一開始醫院也只能針對病情給予抗生素、呼吸系統方面的治療，並無多大效果。有次媽媽正要餵奶時，發現帶著呼吸器的他呼吸急促、臉色發白，緊急送加護病房，檢測血氧濃度只剩80%，免疫力指數極低，直至施打免疫球蛋白才脫離危 ...
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