財團法人罕見疾病基金會

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編 號:
出版日期:2018/06/15
內容說明:罕病公益大使 張愫心 林雅涵 呼籲手機代碼捐款助罕病 台北Play One 為罕病加油 ...

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出版日期:2018/06/15
內容說明:罕病公益大使 張愫心 林雅涵 呼籲手機代碼捐款助罕病 台北Play One 為罕病加油 ...

編 號:
出版日期:2018/06/04
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前面的小朋友,今天,要跟大家說的是一個小天使的故事,他是一個非常特別的小朋友喔!想知道他為什麼特別嗎?想知道小天使沛沛的秘密是什麼嗎?那麼就請大家坐好,準備聽故事囉!」 彼得與瑪莉是一對相親相愛的夫妻, ...

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出版日期:2018/06/01
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!各位小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎大家來到螢火蟲故事島!又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,大家知道嗎?有一群人因為基因異常的問題,手腳會出現疼痛的狀況,尤其在天氣變化很大的時候,這種疼痛的感覺還會變得更嚴重,不知道大家有沒有碰過這樣子的小朋友呢?今天呢 ...

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出版日期:2018/06/01
內容說明: 電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字) 亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,歡迎來到螢火蟲故事島!又來到罕見疾病故事的時間囉!今天的故事發生在美麗的『貓耳朵小鎮』,這裡來了一位很特別的人,看起來好像是一位外國人耶!大家想知道他就竟是什麼人嗎?那麼請快點坐好,準備聽故事囉!」 要到貓耳朵這個小鎮實在是一件 ...
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