財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一O二)
出版日期:2017/12/22
內容說明:悉心衡量 與疾病作戰   育安是個恬靜的孩子,甫出生二週時,因黃疸問題留院觀察,但返家後育安的黃疸徵狀加劇,還在坐月子的媽媽更發現孩子異常哭鬧,不像一般嬰兒容易入睡,糞便的顏色也很不同,皮膚容易搔癢紅腫,在媽媽的警覺性下,緊急將育安送醫作詳細的檢查。   經過多方會診檢查,3個月大的育安被醫院確診為「進行性家族性肝內膽汁滯留症」。姊姊亦患有同樣疾病,於5歲時離世。因目前治療方式僅能減緩症狀,無法根治 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(一O一)
出版日期:2017/12/22
內容說明:無語的天使   甫出生3天的小鵬,因為呼吸微弱、體溫偏低、不哭不鬧,讓已是第二胎經驗、正在坐月子中的小鵬媽媽莫名感到不安,直覺小鵬身體一定有狀況,讓爸媽著急不已,連當時就診的醫院也無從檢測出小鵬身體健康的異樣,直至小鵬出現持續打嗝、抽筋、癲癇、嗜睡,讓小鵬爸媽決定幫他辦理轉院,希望透過更精密的儀器能盡快檢查出病因。   所幸醫師在協助小鵬轉院前,預先進行插管處理,否則路途顛簸的長途運送過程,小鵬可能 ...

編 號:
出版日期:2017/12/15
內容說明:手機輕鬆捐 讓愛不罕見 孟耿如邀您一起手機捐款助罕病 中華電信手機直撥 51127 台灣大哥大手機直撥 5180-15 亞太電信手機直撥 590-06 ...

編 號:
出版日期:2017/12/15
內容說明:有了你 讓愛不罕見 孟耿如邀您一同來幫助罕病家庭 請支持 罕病病友醫療救助計畫 郵政劃撥 19343551 戶名 財團法人罕見疾病基金會 ...

編 號:
出版日期:2017/12/15
內容說明:手機輕鬆捐 讓愛不罕見 孟耿如邀您一起手機捐款助罕病 中華電信手機直撥 51127 台灣大哥大手機直撥 5180-15 亞太電信手機直撥 590-06 ...
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