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叢書系列

本書內容記錄《罕見疾病防治及藥物法》施行20年之成果,收錄政府單位(國健署、健保署、食藥署)整理20年來對罕病家庭的服務與支持;醫事、法律專業人員,就醫事及法 ...


  《愛與希望生活誌》,15堂的寫作點滴、21篇療癒的故事。他們以文字故事抒發內心情感,進而讓大眾更加瞭解罕病生活與樣態,以接納與關愛罕見疾病的生命故事。

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  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾 ...


在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展 ...


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將 ...


【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名
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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透 ...


      2012年夏天,社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」,招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員, ...


         2012年盛夏,15名攝影師,見證30個罕病家庭動人故事,每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭,捕捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間 ...

永不放棄對抗疾病的雙手
竭力緊握生命的彩筆
一筆一劃勾勒出勇氣舞動的線條


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將該 ...

「感謝這場病讓我有機會 停止迷失的追逐 並重新體驗人生、看待這世界!」這是本書作者吳彥竹老師在書中的一句話,簡短的字句,透露出作者在遭逢原發性肺動脈高壓的罕病打擊之後,以豁達、清明的眼界,重新檢視生命 ...

The Chinese version of the book, published in 2008, was originated from a blog ...

生命中 有笑、有淚、有挫折、有悲傷
但沒有不能橫亙的痛苦
希望是昇華痛苦的方式
越過傷痛後
這一刻就是黎明的開始…

  集結50位罕病病友近200幅精采畫作而成的『 ...

  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會已邁入第十個年頭。這十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」,以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之 ...
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