回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
叢書系列

【編者的話】
微光聚落
我們罕病承載著病名


罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透


      2012年夏天,社團法人中華民國殘障聯盟、財團法人罕見疾病基金會與交大數位創意與行銷策略實驗室共同合作了「我愛無障礙餐廳推廣計畫」,招募培訓10位身心障礙的朋友作為特派員,


         2012年盛夏,15名攝影師,見證30個罕病家庭動人故事,每個家庭透過不同方式展現對彼此的愛。攝影師們透過敏銳的觀察力及鏡頭,捕捉罕病家庭最真實、最動人的一瞬間

永不放棄對抗疾病的雙手
竭力緊握生命的彩筆
一筆一劃勾勒出勇氣舞動的線條


  有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將該

「感謝這場病讓我有機會 停止迷失的追逐 並重新體驗人生、看待這世界!」這是本書作者吳彥竹老師在書中的一句話,簡短的字句,透露出作者在遭逢原發性肺動脈高壓的罕病打擊之後,以豁達、清明的眼界,重新檢視生命

有鑑於國內罕見疾病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,罕見疾病基金會自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上咨詢服務」計畫。本書內容,係將該研


The Chinese version of the book, published in 2008, was originated from a blog

生命中 有笑、有淚、有挫折、有悲傷
但沒有不能橫亙的痛苦
希望是昇華痛苦的方式
越過傷痛後
這一刻就是黎明的開始…

  集結50位罕病病友近200幅精采畫作而成的『

  回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會已邁入第十個年頭。這十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」,以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之

點點螢火光 滿滿父愛情
  
~Dad, I love you~

  在許多罕病家庭中,我們看見了父愛的偉大力量。或許在一般大眾心目中,爸爸的形象往往和不擅言詞、嚴肅等

  在競爭激烈的就業市場裡,身心有著先天缺陷的罕見疾病病患能夠工作嗎?如何獲得工作,他們都作些什麼?他們與一般身心障礙者在就業方面有什麼不同?
  本會透過台北

  這本書中有七個故事,記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求生,將決絕苦地,耕耘成生機之田。他們在病塌之中,對生命的咀嚼,對美善未來的追求,對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知

  絕地花園》一書自出版之後,一直肩負著罕見疾病大眾宣導的使命,書中的病友故事真摯感人,也充分表達出當時罕病家庭所面臨的種種困境。
  因為深切體會罕病患者的生命意義並不在於個人,而是在於整個社
[ 1 ]2>