罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：搭撘咪
年 齡：43
疾病名稱：成骨不全症病友家屬
若沒有神話語的滋潤，現在的我應該還是個不敢付出，對自己超級沒有自信的人。從有記憶以來，笨似乎一直伴隨著我。而怎麼也學不會，更彷彿像標籤般的貼在我的身上。 |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：楊雪芳
年 齡：39
疾病名稱：先天軟骨骨骼生長不全症
回憶起小時候，我的個性脾氣真的是很不好，那時也會因家裡姊妹都是正常的身高，心裡難免會有所感到不公平，其實父母最疼關心還是我。上高中前的階段，常常在校都是被欺負， ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：劉于濟
年 齡：26
疾病名稱：SMA
現在的我很快樂也很充實！不過，我也是經過有如毛毛蟲般的蛻變，才有今天的自我… |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：蘇媽媽
年 齡：48
疾病名稱：其他型肌肉萎縮症病友家屬
兒子從兩個月大就進出醫院，非常的頻繁，醫院可以說我們第二個家，回家猶如度假，每次兒子住院，女兒總是送到娘家由外婆幫忙照顧，幸虧有娘家協助，否則我就蠟燭兩頭燒。娘 ... |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：羅揚
年 齡：16
疾病名稱：黏多醣症 第二型病友
每一個人都有屬於自己的夢想，夢想可以是天馬行空，也可以是一種渴望，當然也可以是對美好事物的追求。我喜歡賞遊山川之美，也熱愛走訪地方人文丰采，那種融合所見所 ... |
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題 目： 做一個永遠快樂的人
主 題：「夢想」
作 者：蔡培仁
年 齡：40
疾病名稱：軟骨發育不全症病友家屬
夢想做一個永遠快樂的人，是我的第一自願，跟別人的夢想當總統、醫生、科學家…是不一樣的。憶起小的時候大人常扮鬼臉逗我開心，我笑了，這是我從有記憶開始的時候所想起來 ... |
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題 目： 我的理想
主 題：「夢想」
作 者：蘇耘萱
年 齡：12
疾病名稱：肝醣貯積症病友
我們每個人都應該有自己的理想，而我的理想就是當一名出色的營養師。 |
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題 目： 夢想
主 題：「夢想」
作 者：蔡沛倫
年 齡：34
疾病名稱：肌萎縮性側索硬化症病友
『夢想與理想不同。不用負責的是夢想，要去做、去負責的叫理想。』～候文詠 |
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題 目： 拾心
主 題：「夢想」
作 者：凃佳綺
年 齡：21
疾病名稱：外胚層發育不良症
英國詩人雪萊於<<西風頌>>提及：『只要能拾回我當年的童心，我就能陪你在天空翱翔。』 |
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題 目： 快樂天堂渡假村
主 題：「夢想」
作 者：李文
年 齡：13
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
小時候記憶中，經常媽咪放學後，就帶我一起陪著妹妹去復健科診所做復健，妹妹屬於多障的情形，我知道她最喜歡律動的東西，如：鼓、鋼琴、或看YO-YO點點名或巧虎的DVD ... |
