罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：家裡的卡夫卡
年 齡：34
疾病名稱：肌萎縮性側索硬化症病友
在我剛開始生病的時候，我爸幫我做了很多決定，然而如果沒有這些決定的話，我現在會變成什麼樣子，我也不知道。先說說我爸，我爸跟其他一般的台灣爸爸一樣，從來都不善表達 ... |
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題 目： 背影
主 題：「家有老爸」
作 者：hareguu
年 齡：36
疾病名稱：多發性硬化症病友家屬
今年初秋的某個周日，老弟有點感冒，由於怕影響病情就前往醫院，本以為看看門診就好，但醫生說最好住院觀察，檢查感染指數如果太高就住院治療，不高就施打類固醇。要 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：羅揚
年 齡：16
疾病名稱：黏多醣症第二型病友
「這幾天學校裡有沒有發生什麼有趣的事啊？」爸爸總喜歡這麼問我。 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：蘇柏翰
年 齡：35
疾病名稱：威爾森氏症
怎麼形容我的這個老爸呢？他今年剛好耳順之年，他有一頭M字形的頭髮。現在也有一點點啤酒肚了，然後還有啥可以形容他的呢？ㄚ，他還會說一口標準台灣國語呦！！ |
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題 目： 我和父親
主 題：「家有老爸」
作 者：蘇耘萱
年 齡：12
疾病名稱：肝醣貯積症病友
我的父親是一位很有學問的講師，他幽默風趣也很有愛心，是我的好爸爸，他很關心我。說起關心我，也有很多例子，他就像一片綠葉，我就像一朵盛開的花朵，不管我做任何事，他 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：羅揚
年 齡：16
疾病名稱：黏多醣第二型
在這世界上，每一個人都有屬於自己的一條路，有些人是康莊大道，有些人則是迂迴在幽曲小徑，有些人的路有如萬里長城的驚險陡峭，有些人恰如行過長江三峽的壯麗動魄！ ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：Jimmy
年 齡：33
疾病名稱：多發性硬化症
從多發性硬化症確診至宣判後至今已經一年多，而事實上從真正的第一次發病至今已經是4年前的事情了。對於我而言，與這樣一個不定時炸彈的疾病共行的4年當中，特別是在下半身 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：蔡宜庭
年 齡：19
疾病名稱：粒線體缺陷合併腎小管酸血症病友
我們總是一同鑽進被窩，互道一聲晚安。有時我比你還要快進入夢鄉，也有的時候，我會靜靜看著你沉睡的小臉。黑夜猶如巨大溫暖的搖籃，人人熄燈後就蜷曲在它的懷抱裡， ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：李芸玫
年 齡：17
疾病名稱：多發性翼狀膜症候群
「我想要走…，我想要走的更遠，我想要走出自己的路…，」一個聲音從心底竄出，每當暗夜時分，這個聲音都在我心底盤旋，有時候好疲憊，想要驅離它，但它就是不肯走， ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：方信翔
年 齡：19
疾病名稱：脊髓性肌肉萎縮症
「唉喲，這個小孩納耶甲可憐！」「可惜啊，生甲古錐，阿納耶出生成阿呢！」…一句又一句的話語，深深刺入我心。我的自尊心強，聽了這些像是憐惜又帶有嘲諷意味的話， ... |
