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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員

主 題:「一則感人的故事」
作 者:梅秀梅
年 齡:50
疾病名稱:結節硬化症病友家屬

        看到罕見疾病基金會徵稿啟事時,我就在想:在我這一生中有那段故事是特別感人的呢?雖然我們可以從報章媒體聽到:早期在網路界盛傳「一碗湯麵」的善心麵店老闆,或是最近 ...

題 目: 我最愛的家人

主 題:「一則感人的故事」
作 者:古明洲
年 齡:33
疾病名稱:脊髓性肌肉萎縮症病友

        三十幾年的辛酸血淚成長史,絕對不是三言兩語就能說清楚講明白的,或許您不以為意,走路就是雙腳抬起大步向前走就對了,但是對於一個從小到大都不曾走過路的我來說, ...

題 目: 把握當下

主 題:「一則感人的故事」
作 者:李文
年 齡:14
疾病名稱:結節硬化症病友家屬

       在我們的生命中,總會碰到一些令人感動的故事,也因為這些故事讓我們生活變得充實又美好,甚至於讓我們充滿更多鬥志力與生命力、、、寫別人的故事,還不如寫發生在我自己身 ...

題 目: 一則感人的故事

主 題:「一則感人的故事」
作 者:李健全
年 齡:59
疾病名稱:脊髓小腦退化性動作協調障礙

       第一次看見她,是在我加入[早泳隊]的隔年,她每天都坐輪椅來,我對她沒有什麼特殊的印象,反正,小兒麻痺者都是肢體障礙,當然,[雙腳無力]是稀鬆平常的事,還有,[穿支架] ...


主 題:「一則感人的故事」
作 者:張真真
年 齡:26
疾病名稱:多發性硬化症

       人生旅途上,總是會遇到不同的際遇及人事物,這之中有喜、有怒、有哀、有樂,除此之外,當然,更包含了最重要的-愛!

  今年四月,多發性硬化症突然復發, ...

題 目: 一則感人的故事

主 題:「一則感人的故事」
作 者:墨儒
年 齡:29
疾病名稱:其他型肌肉萎縮症病友

        或許我現在所要講訴的故事並不可歌可泣、賺人熱淚,但它確是隨時會發生在你我的周遭,只端視你當下所願呈現的反應為何。

  這是前陣子發生在助理阿 ...

題 目: 有你!真好

主 題:「一則感人的故事」
作 者:Jack
年 齡:22
疾病名稱:成骨不全症病友

       我記得大約是在五年前,我就已經跟伊甸的社工人員有了電話上的聯繫,當時是因為我弟弟的老師看到我的情況,真的很糟糕,他也認為我需要一些社會的資源與協助,剛好他也知道 ...

題 目: 路旁賣風車老人

主 題:「一則感人的故事」
作 者:黃于紛
年 齡:44
疾病名稱:多發性硬化症病友

       生活的圈子狹隘,週遭感人肺腑,扣人心懸的故事,實在不多。從前看過的書,林海音女士的城南故事、琦君的煙愁、劉俠女士失去的杏林子,每個故事都很感人,城南故事的父女情 ...

題 目: 一則感人的故事

主 題:「一則感人的故事」
作 者:Jimmy
年 齡:34
疾病名稱:多發性硬化症

       罕見疾病,顧名思義就是發生的機率少之又少,而且沒有可供治癒的藥物或手術方式來解決這種疾病。

  也因為罕見,不是如此的多見,也就不會受到相對的照顧 ...


主 題:「一則感人的故事」
作 者:蘇耘萱
年 齡:12
疾病名稱:肝醣貯積症

       從小到大,有一件事令我非常感動,至今還讓我難以忘懷。

  小時侯,在我的家鄉--臺灣臺北市,“象神”颱風來襲,造成了我家淹水。爸爸媽媽都去移車不在家 ...

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