罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 「愛，可以創造奇蹟」
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：梅秀梅
年 齡：50
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
看到罕見疾病基金會這次徵文活動，以「追逐奇蹟」的贈書來撰好文，我對「追逐奇蹟」這本書充滿好奇?好久沒有閱讀一本書，能帶給我如此溫暖感動的力量，那天，收到基金 ... |
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題 目： 追逐奇蹟-心得感想
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：雪魚子
年 齡：26
疾病名稱：粒線體缺乏症
一開始我收到書時還沒有時間閱讀，而之後我決定先看這本書改編成『愛的代價』，又叫做『良醫妙藥』的電影。看完後覺得感動萬分，還一度眼眶泛紅，不斷的落淚，但心裡 ... |
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題 目： 「追逐奇蹟」讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：黃盟堯
年 齡：45
疾病名稱：染色體異常病友家屬
「不要希望奇蹟出現，要主動製造奇蹟」，罕見疾病的主要特性之一即是治療困難，也因為患病人數少，藥商多不願投入資金進行研究藥物，常面臨乏「商」問津的困境，但罕病藥的 ... |
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題 目： 閱讀追逐奇蹟，看見生命奇蹟
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：搭撘咪
年 齡：42
疾病名稱：成骨不全症病友家屬
不敢翻閱這本書，怕又帶給我太多的淚水，怕又加深對生命的無奈。終於在時間的催逼下，我跳過各路名人的推薦，直接進入作者約翰.克勞利的世界。他平實的訴說生命故事，讓我原 ... |
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題 目： 追逐奇蹟
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：劉俊麟
年 齡：42
疾病名稱：SMA脊髓型肌萎患者家屬
克勞利家的龐貝氏症故事，透過專業作家肯恩、柯森鮮活的筆調，讓這本書更感人與生動。雖然沒有龐貝症的家人，透過這本書仍然可以感受到面對罕見疾病的困難。我們家有兩位肌 ... |
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題 目： 印錯的郵票 ─ 罕見的生命價值
主 題：「看重自己」
作 者：超級牛
年 齡：18
疾病名稱：多發性硬化症
唐代著名的浪漫派詩人李白曾經說：「天生我材必有用。」這句話以前在的我眼中看來是真的很浪漫，浪漫得簡直就不像是會在現實生活中發生的。在過去我總是不了解自己到底為什 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：羅揚
年 齡：17
疾病名稱：黏多醣症
生命的價值不只是從待人接物領悟中逐一尋找自我，追尋個人的人生價值；我覺得人不一定要名留青史，但一定要活得有義意，要能夠對我們所處的社會有所貢獻，我認為這就是我存 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：陳婉坪
年 齡：14
疾病名稱：線狀體肌肉病變
生命的價值是什麼？在我的字典裡，生命無價，只有生命的意義。生命的意義在於愛自己、尊重自己、看重自己，否則智力正常、四肢健全的人也會一事無成。就像霍金博士， ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：陳融霆
年 齡：21
疾病名稱：重型海洋性貧血
生命的價值在於如何物盡其用，得到完整的句點。有一句話：「一樣米，養百種人」，每個人的生下來都有高矮胖瘦，聰明、敦厚、老實、奸巧等個性。因此都有不一樣的性格，也有 ... |
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題 目： 看重自己
主 題：「看重自己」
作 者：Jimmy
年 齡：35
疾病名稱：多發性硬化症
看重自己：自重，而後人重之。若是自己都看輕了自己，看不起自己，放棄了自己，那麼上天才會真正的放棄自己。不經ㄧ事，不長ㄧ智。不經一番淬鍊，哪知道自己的能耐。 ... |
