看到罕見疾病基金會徵稿啟事時，我就在想:在我這一生中有那段故事是特別感人的呢?雖然我們可以從報章媒體聽到:早期在網路界盛傳「一碗湯麵」的善心麵店老闆，或是最近新聞捐款到為台灣出國爭光的「賣菜阿嬤陳樹菊」，他們都是小人物的默默付出交織出無比感動故事的代表。

　　在罕病無情的攻堅下，身邊每則小小感人的溫暖，也都是一直支持我們繼續向前的力量，所以沛沛媽咪也藉此來跟大家分享:發生在9年前高雄榮民總醫院新生兒加護病房感人的故事。

　　我家沛兒於90年10月12日上午0645以剖腹生產方式，誕生於高雄榮總開刀房，印象很深的是:我採半身麻醉，當我知道貝比要生出來了，我還特別跟我的主治醫師說:如果孩子初生就先抱給我看後，再抱到嬰兒房，結果當我從開刀房恢復室清醒過來，我不知道這段時間內究竟發生了什麼事情?

　　爸爸原本不想讓我知道:貝比初生沒有任何生命跡象的事情，我一直問貝比初生狀況時，爸爸才告訴我說事實；當時晴天霹靂?我簡直是無法接受這突如其來的事實，雖然在懷孕8個月轉診高榮時，就已經知道胎兒「心臟先天性多發性腫瘤」，但是產檢時的胎心音測量都是OK的，怎麼會料想貝比初生就已經沒有心跳也沒呼吸了呢?

　　我們與醫師溝通許久後，最後對貝比做出殘忍的決定:「如果蒙主恩召時，我們願意捐出所有可用器官，甚至於小體給醫院研究解剖之用」；所以貝比在此情況下，是絕對沒有力氣喝ㄋㄋ的，所以婦產科醫師與小兒科醫師都叫我放棄:我想餵母奶的念頭，加上開刀第2天我傷口痛、漲奶也痛、子宮一陣陣收縮痛，我幾乎就想放棄親自餵母奶的念頭，聽醫師建議:直接服用退奶藥…這樣我就不會那麼痛了，可是當我將這樣的決定，告訴加護病房護理長時，當時她告訴我一句話:「千萬不能退奶…」，還說:現在我唯一能為寶寶做的一件事就是，盡量擠出”初乳”(放在奶瓶裏)給寶寶喝﹖而且能擠幾西西就給貝比喝幾西西。

　　當時我就接受護理長建議，坦白說:漲奶的滋味不好受，首先您必須熱敷15-20分鐘後，接著再用手去揉勻整個漲到不行的乳房，但是人間有愛的事情，突然發生了，小夜班的護士小姐居然花了一個多小時時間，特別幫我將漲奶的部位一直揉到胸部較柔軟些，這樣才開始有一點點初乳分泌，護理長還一直給我加油打氣，或許就是因為初乳創造出奇蹟，貝比在加護病房居然還可以存活到一個多月，後來因為等不到換心的情況下，接受小兒心臟外科會診醫師醫師建議:進行「開心」手術。 

　　對一個只有4公斤不到的女娃，要施行「開心」手術，沒有醫師敢給你打包票一定成功，尤其面對”開心手術同意書”時?我的手一直不斷發抖??或許上帝特別眷顧小天使，我們家貝比居然開心成功。也讓我有機會在新生兒心臟外科加護病房，碰到一個特別感動的事，因為在「開心」手術中，全程都是採「低溫療法」，加上開心是個大手術，開刀時間耗去一整天，兒待在開刀房外的我們只能不斷禱告再禱告，因為我們根本不敢想:貝比是否有機會出來？

　　當開心手術結束後，我們到加護病房，第一眼看到貝比全身上下插滿10幾條管子，全身又冰又冷又很蒼白，全身皮膚失去任何彈性時，我們夫妻倆只有抱著一直哭一直哭…，我們只顧著傷心，但是我們卻忘記做一件很重要很重要的一件事:「我們忘記給貝比穿上手套與腳套保暖了」，可是卻有一位當時都不願意留下姓名的護士小姐，自己早就幫我們買了一雙腳套手套，已給貝比穿上了，當我們摸著套在貝比的小手套與小腳套時，打從心底無限感動與感激… 

　　直到今天，9年了，我從來不忘當年這些護士小姐當年:曾經為我，為貝比默默所做的一切，也許在他們認為:這只是舉手之勞，或許他們認為:這只是份內該做的工作，不足掛齒，但是他們對小寶貝自然展現出無微不至的細膩溫柔，以及無形中那份傳遞出的愛，感人之至，今天沛沛媽媽剛好藉著這篇文章機會~就讓我再次對他們說句:感恩的心 感謝有您們!!~~