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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
題 目: 我的超級偶像

主 題:「偶像」
作 者:臧亭雲(病友家屬)
年 齡:14
疾病名稱:Angelman氏症

  偶像,是人們崇拜的人,也許是政治家、企業家或是名人明星,只要有值得大家嚮往的人,都有可能成為偶像。每個人的心中,或多或少都有一位偶像或崇拜的人。
  我的偶像是一位歌手-潘瑋柏,從小住在美國的他,七歲才回到台灣,在小時候就很喜歡和弟弟一起表演給其他人看。學生時期,他曾經是籃球校隊的隊長,喜愛籃球的程度和表演不相上下,但他終究還是放棄了籃球,走上演藝之路。
  從出道至今已經十三年了,2001年正式加入演藝圈,由電視台VJ出道,因為演了校園喜劇「麻辣鮮師」而迅速走紅,直到現在還一再重播。共出過十一張專輯,今年也預計再出一張新專輯。獲獎無數的 ...


主 題:「偶像」
作 者:梅秀梅(病友家屬)
年 齡:54
疾病名稱:結節性硬化症

  看到2013為生命喝采徵文的題目「偶像」時,才知道不容易下筆?提到「偶像」,現在的偶像,很多是受到過度包裝與吹捧的假象,只投市場所好,而缺乏真才實學的,屢見不鮮;甚至有私德為人垢病的、行為不知檢點的、遊走犯罪邊緣的、構成刑責入獄的、不學無術只會譁眾取寵的、、、等等,種種令人不可思議的言行舉止,讓人看了不禁搖頭。那些所謂的偶像,非但沒有善用他們得到的社會資源,發揮貢獻與正面的引導,反而常帶頭為惡,為社會帶來負面影響和不良示範,究竟什麼才是我們學習的良好楷模呢? 
  我認為「樂於幫助別人‧對社會有貢獻的人,燃燒自己‧照亮別人的人,殘而不廢‧努力不 ...


主 題:「偶像」
作 者:陳道怡
年 齡:30
疾病名稱:海洋性貧血症

      偶像是崇拜與追隨的對象,可能是你想跟隨他步伐前進的人,或是完成你無法成為的人物。我的偶像就是主持一姐陶晶瑩和搖滾天團五月天。
      專科時每天準時收看娛樂新聞,陶主播有些名氣,但不像現在擁有很多光環,是個極需要被肯定的時期,我始終記得當他憑著戀愛講義的節目獲得第一座金鐘獎最佳主持人時,他在電視機那頭驚訝到哭得淚流不止,電視機這頭的我也是頻頻感動到不停拭淚。很高興努力這麼久旳她,終於被看見 ...

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:翁榆涵
年 齡:21
疾病名稱:黏多醣症第六型

      我的偶像,是來自馬來西亞的光良,我第一首喜歡上的歌是他的『童話』,我喜歡這首帶著淡淡悲傷的歌,這首歌的MV寫到女主角因為生病,所以離開了男主角,但是男主角仍然堅持著自己的夢想(開演唱會),並且在演唱會過程中透過手機將現場轉播給在醫院病房中的女主角聽。讓我感動的並不是男主角的深情,而是他們兩個人對彼此的堅定,雖然故事最後只剩下一個人,但是我相信男主角心中會一直有一個位置是女主角的。
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題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:蘇秀珍(病友家屬)
年 齡:50
疾病名稱:Angelman氏症候群

  我想多數人的偶像應該都是一些名人吧?可我不是哦。雖然年輕時候的我也像其他人一樣會崇拜電視上的明星,但随著年齡的增長,對於偶像的定義有了很大的改變。不再認為長的好看的才是偶像。現在發覺只要是個人的品性好,人緣佳,行為舉止對社會大眾有利的就算是。我的偶像就是這麼樣的人。
  我的偶像是我的一位女同事。對我而言,她具備了偶像應有的特質,包含:自信、聰慧、善良、樂於助人…等。她陪伴我度過了十幾年快樂、充實的職場生涯。是個化腐朽為神奇的人物!也許有人會認為偶像就一定得光鮮亮麗、外表吸引人。但我個人認為只要是對他人有貢獻,足以成為他人的楷模者皆可算是。因此,像她這樣一位對公 ...

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:韋助
年 齡:34
疾病名稱:恰克-馬利-杜斯氏症

  第一次按下錄音鍵之前我不敢相信,在我面前隔著玻璃的就是那增仰慕的容顏,玻璃是雙層的全然隔音,倒映著紅色的一顆顆LED馬錶燈,暖色的窗框與牆壁色調呼應,牆正中大紅色的中廣I Like Radio 標示牌,讓我每次見了都覺得不可思議,我真的在當錄音師耶!錄的節目是角落欣世界,眼前的木紋質地大桌,讓滿室的專業錄音器材,看來溫暖而有設計感,從來沒能想像有這麼一刻,我與天使這般接近,回憶湧出,記得大一那一年,才剛要入秋的南台灣......
  喧鬧的地下室禮堂,早已擠進數百學生,聖歌方歇,主持 ...

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:Jack
年 齡:28
疾病名稱:先天性成骨不全症

  每個人的心中都有一個屬於自己的專屬偶像,還記得當時的我還是個國中生,我心中的第一位偶像是(周杰倫)當時也是他正紅的時候,起初他會吸引我的原因是他的歌聲,再加上方文山所做的詞曲(愛在西元前)主唱周杰倫這是一首勤快的歌曲,曲中帶點饒舌與咬字不清的口音。
  後來他的歌曲創作也越來越多也是一首首都是暢銷的主打歌曲(借口)這首歌最令我感觸極深,因為那時剛好跟我當時的女友珮琪分手。
  所以每當我心情低落時周董的歌曲便是我的療傷歌曲,後來漸漸地開始注意到周董除了歌聲好聽以外,本身也是患有關節炎跟僵直性脊椎炎的他也是個孝順媽媽的好兒子,我依稀記得葉美 ...

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:黃川誌(病友家屬)
年 齡:42
疾病名稱:肝醣儲積症

  還記得上小學時,放學後媽媽從學校接哥哥、我一起回家,沿路我們有説有笑,邊走邊玩,談天説地,有説不完的話題,短短十多分鐘的路程,兩人相互陪伴,是一段快樂時光。回到家裡寫功課、玩耍,對當時年紀還小的我們而言,偌大的客廳,無疑是最好的遊戲場所。
  我們時而在主臥室、自己的房間或陽台來回穿梭;不論是拿蠟筆,在紙上無厘頭塗鴉,畫恐龍、汽車、房子、鯨魚,或是玩火柴盒小汽車、積木,或是以現成的東西自製簡單玩具:用剪刀將紙板剪成圓形盾牌,再用膠帶黏貼紙張作成把手,握在手裡,搭配也是用紙作成的劍,兄弟倆拿著簡易玩具比來比去,好像比武一般;這些不同的遊戲,我們都玩得不亦樂乎,開心無 ...

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:江昕潔
年 齡:20
疾病名稱:多發性硬化症

      談起偶像,大多數的朋友都會說:周杰倫、蔡依林、蘇打綠、五月天……,當然,我也覺得他們很酷很厲害,也同樣喜歡聽他們的歌、看他們的表演,但我的偶像並不僅限於此,加入罕病以後,我的偶像又多了許多,罕病天使---楊玉欣在面對病魔的時候並不向命運低頭,反而努力生活,並為其他罕病病友發聲,最後還當上了立法委員,我覺得他真的很了不起,有一年學校正好邀請他來演講,使我興奮不已,且在罕病的頒獎典禮中有幸能與楊立委交談,這樣短短幾分鐘的談話,讓我更欣賞他面對生活的態度,也鼓勵自己更有力量去的過好每一天。

題 目: 偶像

主 題:「偶像」
作 者:石偉琪
年 齡:37
疾病名稱:馬凡氏症

      在罕病之路上,如果沒遇上幾位心目中的偶像,也許我早就自我放棄了吧!我何其有幸,竟能在這條看似難行的路上,有著不止ㄧ位的偶像讓我學習,讓我可以更有自信地向前方大步邁進。
      在2005那ㄧ年,在轉換工作的休息空檔,因為想多了解自患有馬凡氏症候群,上網找到了ㄧ位也想多了解馬凡氏症候群、想要多認識ㄧ些馬凡氏症候群病友的海坪。看到她的故事,ㄧ股佩服之意油然而升。她兩眼視力視差2400度,在 ...

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