罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我的超級偶像
主 題：「偶像」
作 者：臧亭雲（病友家屬）
年 齡：14
疾病名稱：Angelman氏症
偶像，是人們崇拜的人，也許是政治家、企業家或是名人明星，只要有值得大家嚮往的人，都有可能成為偶像。每個人的心中，或多或少都有一位偶像或崇拜的人。 |
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題 目： 提燈天使 VS.南丁格爾
主 題：「偶像」
作 者：梅秀梅（病友家屬）
年 齡：54
疾病名稱：結節性硬化症
看到2013為生命喝采徵文的題目「偶像」時，才知道不容易下筆?提到「偶像」，現在的偶像，很多是受到過度包裝與吹捧的假象，只投市場所好，而缺乏真才實學的，屢見不鮮；甚至有私德為人垢病的、行為不知檢點的 ... |
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題 目： 我的神 我的天 我的信仰
主 題：「偶像」
作 者：陳道怡
年 齡：30
疾病名稱：海洋性貧血症
偶像是崇拜與追隨的對象，可能是你想跟隨他步伐前進的人，或是完成你無法成為的人物。我的偶像就是主持一姐陶晶瑩和搖滾天團五月天。 |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：翁榆涵
年 齡：21
疾病名稱：黏多醣症第六型
我的偶像，是來自馬來西亞的光良，我第一首喜歡上的歌是他的『童話』，我喜歡這首帶著淡淡悲傷的歌，這首歌的MV寫到女主角因為生病，所以離開了男主角，但是男主角仍然堅持著自 ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：蘇秀珍（病友家屬）
年 齡：50
疾病名稱：Angelman氏症候群
我想多數人的偶像應該都是一些名人吧？可我不是哦。雖然年輕時候的我也像其他人一樣會崇拜電視上的明星，但随著年齡的增長，對於偶像的定義有了很大的改變。不再認為長的好看的才是偶像。現在發覺只要是個人的 ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：韋助
年 齡：34
疾病名稱：恰克-馬利-杜斯氏症
第一次按下錄音鍵之前我不敢相信，在我面前隔著玻璃的就是那增仰慕的容顏，玻璃是雙層的全然隔音，倒映著紅色的一顆顆LED馬錶燈，暖色的窗框與牆壁色調呼應，牆正中大紅色的中廣I Like Radio ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：Jack
年 齡：28
疾病名稱：先天性成骨不全症
每個人的心中都有一個屬於自己的專屬偶像，還記得當時的我還是個國中生，我心中的第一位偶像是(周杰倫)當時也是他正紅的時候，起初他會吸引我的原因是他的歌聲，再加上方文山所做的詞曲(愛在西元前)主唱周杰倫 ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：黃川誌（病友家屬）
年 齡：42
疾病名稱：肝醣儲積症
還記得上小學時，放學後媽媽從學校接哥哥、我一起回家，沿路我們有説有笑，邊走邊玩，談天説地，有説不完的話題，短短十多分鐘的路程，兩人相互陪伴，是一段快樂時光。回到家裡寫功課、玩耍，對當時年紀還小的 ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：江昕潔
年 齡：20
疾病名稱：多發性硬化症
談起偶像，大多數的朋友都會說：周杰倫、蔡依林、蘇打綠、五月天……，當然，我也覺得他們很酷很厲害，也同樣喜歡聽他們的歌、看他們的表演，但我的偶像並不僅限於此，加入罕病以 ... |
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題 目： 偶像
主 題：「偶像」
作 者：石偉琪
年 齡：37
疾病名稱：馬凡氏症
在罕病之路上，如果沒遇上幾位心目中的偶像，也許我早就自我放棄了吧!我何其有幸，竟能在這條看似難行的路上，有著不止ㄧ位的偶像讓我學習，讓我可以更有自信地向前方大步邁進。< ... |
