在罕病之路上，如果沒遇上幾位心目中的偶像，也許我早就自我放棄了吧!我何其有幸，竟能在這條看似難行的路上，有著不止ㄧ位的偶像讓我學習，讓我可以更有自信地向前方大步邁進。
      在2005那ㄧ年，在轉換工作的休息空檔，因為想多了解自患有馬凡氏症候群，上網找到了ㄧ位也想多了解馬凡氏症候群、想要多認識ㄧ些馬凡氏症候群病友的海坪。看到她的故事，ㄧ股佩服之意油然而升。她兩眼視力視差2400度，在這麼模糊的視力之下，她靠自學學會網頁設計，用僅剩無幾的視力從事網頁設計的工作。先天的障礙並沒有讓她自我設限，相反的，她利用她的專長，在網路上設立了馬凡之家這個網站，讓馬凡氏症候群的病友有ㄧ個交流的平台，進而能更了解馬凡氏症候群這個疾病。後來，這個網站除了服務台灣的病友外，也幫助了其他地區，許多使用中文的馬凡病友。這種照亮自己也照亮別人的態度，讓我打從心裡許下ㄧ個心願，期望能有一天，自己也能幫助其他的馬凡病友。
      後來，我在馬凡之家認識了最有名的馬凡病友，瓊玉。她的存在，對我來說，又是另ㄧ種鼓勵。瓊玉總是用她的故事來鼓勵大家，馬凡病友因為體型大多高瘦，外表甚至有些與眾不同。這樣的外型，讓她小時候飽受其他小朋友言語上的欺負。後來，她靠著宗教的力量，讓自己堅強。甚至在手術後找工作到處碰壁的狀況之下，從事起街頭藝人與生命教育講師的工作，勇敢地揭開過往的傷疤，用她的歌聲溫暖了每個人的心房，讓我們學會如何以疾病為師，學會熱愛生命、珍惜生命。
      而今年，我的偶像又多了ㄧ個搖滾樂團，就是電影《ㄧ首搖滾上月球》裡的睏熊霸樂團。也許他們不是最厲害的天團，但他們個個都是疼愛小孩不落跑的爸爸。讓人不得不佩服的是，在照顧小孩百忙之中，他們還能抽空練團。並且願意犧牲隱私，讓大家看到罕病家庭的生活，理解什麼是罕見疾病外，也與大家分享，當人生碰到困境時，該用什麼態度與精神去跟家人相處，與困境奮戰。這股正面的力量，也暗自在心裡期許自己，未來應該要把高度拉高，希望能有機會與其他的病友們，相互扶持，ㄧ同成長。
      謝謝我的偶像們，是你們豐富了我的人生，讓我知道，人生其實還可以有其他的選擇，要學會對自己負責。而不再只是把人生的ㄧ切不順遂，歸咎給疾病。最重要的是，謝謝你們教會了我，要學著病得很健康。