罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
|
題 目： 欽佩的偶像
主 題：「偶像」
作 者：全哥
年 齡：62
疾病名稱：小腦萎縮症
古時候，我們所謂的「偶像」，不但帶有尊敬和崇拜的成分，確切的說，它更摻雜著一種神祕的色彩；然而演變到今，演藝圈成了典型的塑造者，也因為它而掀起一股旋風，它儼然成了旋風 ... |
|
題 目： 他和病魔對抗50年
主 題：「偶像」
作 者：鄭國珍
年 齡：60
疾病名稱：肌肉萎縮脊椎側索硬化症
我在五十六歲那年，被診斷出和英國知名物理學家霍金罹患相同病症──肌肉萎縮脊椎側索硬化症，也就是俗稱的漸凍人。年逾古稀的他，在二十一歲青春正盛時發病，卻以樂觀進取的心， ... |
|
題 目： 我家也有馬蓋先
主 題：「偶像」
作 者：劉雲英(病友家屬)
年 齡：60
疾病名稱：肌肉萎縮脊椎側索硬化症
二十多年前，台視有部經典影集「百戰天龍」風靡全台，男主角馬蓋先身手矯捷，足智多謀，靠著一把多功能瑞士刀，或利用身邊垂手可得的小東西，總能化險為夷，完成許多不可能的任務 ... |
|
題 目： 偶像／夢想／看偶像
主 題：「偶像」
作 者：Jimmy
年 齡：37
疾病名稱：多發性硬化症
這次投稿離上次已經有一段時間，能夠再度寫作投稿心中真的很高興。人生經歷了這麼一段樂透之後，有對自己過往的省思，也有很多對現在社會環境的感觸。特別是 “偶像”。 |
|
題 目： 當罕病的他進入我的生命
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳俐妤(國高中組佳作)
年 齡：17
疾病名稱：CFC症候群-病友家屬
「罕病」，這個名詞在弟弟出生以前我從沒聽過，也從未想過要去理解，因為我ㄧ直認為那種比中樂透還困難的事會發生在我身邊，直到弟弟的出生，我開始理解，開始體會，因為罕病像是 ... |
|
題 目： 幸福跟我們想的不一樣
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：韓芸琪(國高中組佳作)
年 齡：18
疾病名稱：毛毛樣腦血管疾病-非病友
也許每個人的一生中，總會有令自己讚嘆而無法忘懷的書籍，而在這本書中，有ㄧ位特別的女孩，是我從來也沒有想到自己會有機會認識她，但，走入她的生命後，我才忽然發覺，她所要教 ... |
|
題 目： 罕病，我挺你！
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：莊宗澤(國小組佳作)
年 齡：11
疾病名稱：龐貝氏症-非病友
近來，讓人為之瘋狂的林來瘋-林書豪，成為家喻戶曉的籃球明星，新「台灣之光」。班上熱絡著討論這個熱潮，老師提出令人省思的問題：「你們知道誰是陳垣崇？」有同學打趣的說：「新 ... |
|
題 目： 我要感謝的人
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：黃琇甄(國小組特優)
年 齡：13
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)
我要感謝的人是我的媽媽，我的媽媽長得瘦瘦高高非常漂亮，她的個性很隨和，但她每天早出晚歸都在田裡工作，總頂著高溫的太陽工作，時間常常超過十小時，回家後還得以「打 ... |
|
題 目： 「罕」見紀聞
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳沛寗(國高中組特優)
年 齡：17
疾病名稱：肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍人）-非病友
不是法定的罕見疾病，但在急診室經過小兒科、耳鼻喉科及神經內、外科等五位主治醫師會診，甚至康復後院方召開陣仗頗大的記者會時，都一致搖頭做出從未見過如此病例的結論── ... |
|
題 目： 永不放棄
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳臻(國小組佳作)
年 齡：9
疾病名稱：軟骨發育不全症-非病友
最近媽媽公司到了一位新的同事，她是佳佳姐姐，雖然我沒有看過她，但是經過媽媽對我的描述及分享，對於佳佳姐姐，讓我在心中對她有一份無比的敬佩。 &nbs ... |
