罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 選擇勇敢
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：王斌(國小組佳作)
年 齡：10
疾病名稱：神經母細胞瘤
在我發病的那一年，我才六歲而已，在我印象中，我永遠都忘不了那一天。 我想，爸爸媽媽把我送進醫院，並且知道我是得了癌症時，頓時晴天霹靂，心情一下子跌落谷底。當時我還 ... |
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題 目： 因為無論如何，她就是我的姐姐
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：余岳珍(國小組佳作)
年 齡：11
疾病名稱：結節性硬化症-病友家屬
我的姐姐是個罕見疾病病友，她得到的罕見疾病是結節性硬化症。她在媽媽的肚子裡就有了這種疾病，疾病使她無法正常說話，因此生活比較難過。有一次媽媽帶姐姐去看醫生，醫生說有幾 ... |
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主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳品均(國小組佳作)
年 齡：10
疾病名稱：高雪氏症 法布瑞氏症-非病友
無意中接觸到公視文化的「絕地花園」影集，每一集都從不同的角度，帶領著我走入罕見疾病患者的心靈深處，透視他們的絕望、不安、掙扎和努力，讓我深深受到吸引。其中劇情豐富，衝 ... |
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題 目： 握緊你的手
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳建宇(國高中組佳作)
年 齡：17
疾病名稱：肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍人）-非病友
細微的敲門聲迴響在整條走廊裡。 輕聲叫了他的名字，不久我便打了開門走進去，看著他好端端的坐在床上，空洞的眼神望向窗外的天 ... |
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題 目： 我的姐姐很特殊
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：李子平(國小組佳作)
年 齡：11
疾病名稱：黏多醣症第四型-病友家屬
我有兩個姐姐，他們一出生，就患有黏多醣症第四型，這是一種罕見疾病，雖然從小到大，必須接受來自四面八方的異樣眼光，但是不以為然，還用微笑面對每一天。 |
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題 目： 獨一無二的弟弟
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳潤儀(國高中組佳作)
年 齡：14
疾病名稱：腦血管屏障葡萄糖輸送缺陷-病友家屬
還記得小學的作文課，老師在黑板上，寫著大大的題目—「我的志願」，那時候的我懵懵懂懂，夢想就是成為電視上光鮮亮麗的大明星、飛上宇宙的太空人，甚至還想成為台灣的第一個女總 ... |
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題 目： 行到水窮處
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：鄭色孟(社會組佳作)
年 齡：47
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水皰症（泡泡龍）-病友家屬
我的左手邊是一杯溫熱的開水，右前方的桌角則是一座白色檯燈。夜色已經很深了，想起多年以前，也曾擒著筆在案前刷刷刷的寫，可是那時，多半是夾雜著揮之不去的黯淡情緒。
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題 目： 一輩子的姊妹
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：鄭羽妘(社會組佳作)
年 齡：29
疾病名稱：先天軟骨不全症-非病友
如果真有前世今生，那麼我深信，他一定曾經是我的親姊姊…… |
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題 目： 饕餮的身軀裡住著一位彌勒
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：巫育騰(社會組佳作)
年 齡：24
疾病名稱：Prader-Willi氏症候群（小胖威利症）-非病友
三週的見習，我打定了以後不走醫療這條路的決心。今天一如往常的幫一位發展遲緩的兒童做完治療，一位母親帶著小凱(化名)進來這照明不足的兒童治療室，小凱一看到玩具就全力衝刺到 ... |
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題 目： 我，看見天使在微笑。
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：黃靖雯(社會組佳作)
年 齡：33
疾病名稱：血小板無力症-病友家屬
「媽媽，幫我。」 &nb ... |
