罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 重新擁你入懷
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：李素錦(社會組佳作)
年 齡：52
疾病名稱：甘迺迪氏症-病友家屬
親愛的，當你轉述醫生的宣判，要你在剩下的日子裡，去做你想做的事時，我第一個想到的是，你將會是如植物人般，帶著呼吸器躺在床榻，睜著無奈的雙眼與我對視。所以我用淌血的心情 ... |
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題 目： 長不大的孩子
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：江蕙宇(社會組佳作)
年 齡：25
疾病名稱：軟骨發育不全症-非病友
還記得當年讀小學時，學校為了讓同年級小朋友可以有更多機會互相認識，因此每兩年就會分班一次，六年下來自然結交不少朋友，而其中最令我難忘的，是在我國小五、六年級時，認識的 ... |
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題 目： 罕見疾病的使者
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：蘇雋翔(國小組優等)
年 齡：11
疾病名稱：肝糖储积症
我一直相信我是上天派來的一名使者，罕見疾病只是對我的考驗。只要我堅強勇敢，沒有過不去的砍，沒有完不成的考驗。 我想當一個 ... |
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題 目： 黏多醣症與我
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：李子婕(國高中組優等)
年 齡：17
疾病名稱：黏多醣症第四型
在我一歲多時經過醫生診斷，證實罹患了先天性罕見疾病——黏多醣症第四型，如今的我已經十七歲了，近十八年的歲月，回想過去，我是直等到上了幼稚園，才漸漸發現自己的「與眾不同 ... |
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題 目： 打開悲傷之鎖
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳婉坪(國高中組優等)
年 齡：14
疾病名稱：線狀體肌肉病變
悲傷像什麼？悲傷彷彿像無底洞，永遠達不到終點。悲傷像雜亂無章的垃圾，彷彿在我心裡堆積如山，清也清不完。 悲傷像一塊發霉的情緒海綿 ... |
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題 目： 失去
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：許儀貞(社會組優等)
年 齡：33
疾病名稱：原發性肺動脈高壓症
早上，努力地深深、深深呼吸。 |
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題 目： 水泡與我
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：章芸慈(國小組優等)
年 齡：11
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)
出生時我就罹患「先天性水皰症」，這項疾病來自父母雙方其中一方身上帶有百分之二十五的疾患基因，子女就會患病，全臺灣罹患這種病症者，約有一千人。 &n ... |
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題 目： 「小心輕放」讀後感
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：蘇瑞臻(社會組優等)
年 齡：34
疾病名稱：性連遺傳型低磷酸鹽佝僂症
茱迪.皮考特的《小心輕放》(Handle with Care)，一本從醫療處置、社會福利、特殊教育、法律訴訟、媒體報導等面向，探討一個先天殘疾者是否值得生存下來？我數度得放下 ... |
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題 目： 天暗下來，星星就亮了
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：劉雲英(社會組優等)
年 齡：58
疾病名稱：肌萎縮性側索硬化症 (漸凍人)-病友家屬
三十七公斤的他癱臥在床，形如槁木。我小心翼翼打開他胃造廔的導管準備灌食，不料胃酸卻以迅雷不及掩耳之勢衝湧上來，噴了我滿臉，也波及他身，我抽出濕紙巾擦拭，但那股酸臭味漂 ... |
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題 目： 我的巨人朋友
主 題：「罕你一起 用心生活」
作 者：陳亭諭(社會組優等)
年 齡：21
疾病名稱：肌肉萎縮症-非病友
「哇！好高喔！我變成世界上最高的巨人了。」 |
