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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
題 目: 我的不一樣人生

主 題:「我的不一樣人生!」
作 者:廖衿慧
年 齡:40
疾病名稱:黏多醣症患者家屬

       如果不是生了二個罕見疾病的兒子,我想我也和普通的媽媽一樣,大概就是為家庭及職場忙祿著,假日帶著孩子一起出遊,路上也會遇到身障者,但彼此擦身而過,很難想像我和他們 ...


主 題:「我最喜歡的一首歌!」
作 者:葉枝炎
年 齡:55
疾病名稱:運動元神經疾病患者家屬

        曾經欣賞過的一首詩『林花謝了春紅太匆匆,無奈朝來寒雨晚來風,胭脂淚相留醉幾時重,自是人生長恨水長東』充分說明了人生過往,如朝露,似春夢,後來也才會有曹操『 ...


主 題:「我最喜歡的一首歌!」
作 者:楊昌榕
年 齡:25
疾病名稱:裘馨型肌肉萎縮症

       從小父母聽的是老歌,在耳濡目染之下,常會哼唱幾句歌詞,甚至於記住那些歌名。我比較長大時,因為生病不能走路,我不太聽流行歌,因為那些歌詞充滿愛情的成份,使我的心情 ...

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