罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 如果這一切不曾發生，那該有多好
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：雪中的一株草
年 齡：50
疾病名稱：淋巴血管平滑肌肉增生症病友
「偶爾，我會感覺陣陣傷痛，如果這一切不曾發生，那該有多好」。－約翰．克勞利 |
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題 目： 「追逐奇蹟」讀後心得
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：蘇秀珍
年 齡：45
疾病名稱：Angelman Syndrome病友家屬
花了幾天的時間終於把「追逐奇蹟」這本書看完了。真的很佩服克勞利夫婦為了拯救他們的孩子那種無止盡的付出及克服萬難的精神！在這本書當中我學習到了很多，其中包括作者如 ... |
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題 目： 追逐奇蹟
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：羅揚
年 齡：16
疾病名稱：黏多醣症 第二型
這是一本平淡卻富有情感的書，雖然也許因為尚未到達父母親的年紀，對於父母面對一個(兩個)自己親生的子女，罹患罕見疾病，且將與病魔拔河一生，甚至必須面對「白髮人送黑髮 ... |
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題 目： 「不放棄，就有希望」
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：李文
年 齡：14
疾病名稱：結節硬化症 病友家屬
追逐奇蹟讀後心得這次罕見疾病基金徵文活動，有別於以往的風格，主要是要把「追逐奇蹟」這本書，寫下自己讀後的心得，我本身最喜歡的興趣就是「閱讀」了，看過許多類似的書 ... |
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題 目： 「追逐奇蹟」讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：吳玉香
年 齡：44
疾病名稱：Angelman 氏症候群病友家屬
罕見疾病對一般人來說都很陌生， 更常因為不了解而產生很多的誤解與擔心害怕， 相對於在醫療與就學就養方面就更加困難， 不管是患者本身或者父母無不戰戰兢 ... |
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題 目： 「追逐奇蹟」讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：周雅儀
年 齡：28
疾病名稱：地中海型貧血
對於罕病的孩子，能存活就是奇蹟，在他們的成長中，追逐的是最簡單卻也無法掌握的希望─活著。對於平常人而言，感冒、腸胃炎等身體小病痛已讓人十足難受，但這些病痛 ... |
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題 目： 我並不孤單
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：李健全
年 齡：59
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙
看完了本書，我有了深刻的感觸，我能活到今天，應該抱持感恩的心，感謝上帝豐富我的人生。本書詳細記載[追逐奇蹟]的過程，彷彿是在告訴我們，凡事沒有[不可能]三個字。一言 ... |
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題 目： 「追逐奇蹟」讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：蘇媽媽
年 齡：46
疾病名稱：其他型肌肉萎縮症 家屬
看完追逐奇蹟一書，真的實在令我十分感動萬分，更是讓我潸然流淚不止，讓我感同深受，也確實道出罕見疾病家長的心聲，因為孩子們得到的罕見疾病，無藥可救的孩子呀！我相信 ... |
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題 目： 追逐奇蹟讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：張世杰
年 齡：45
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水皰症病友家屬
『如果時光可以倒流，如果能讓我預知上天將交付一位折翼天使給我，如果我可以有所選擇，如果………。這一切的如果都巳經不重要了，因為事實上這一切的一切都巳經確確實實的 ... |
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題 目： 追逐奇蹟之讀後感
主 題：「追逐奇蹟」
作 者：armeng
年 齡：34
疾病名稱：普瑞德-威利氏症候群患者家屬
家有愛奇兒，一開始都會面臨資訊的困難（案例太過稀少，以致無從積極面對與了解）、治療的困窘（有很多時候你會發現自己知道的訊息還比醫生多，因為他不是只看一種疾 ... |
