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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員

主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:劉雲英
年 齡:58
疾病名稱:肌萎縮性側索硬化症

      我們最後一次進戲院,看的是布萊德彼特主演的「班傑明的奇幻旅程」。進場坐定未久,他即不停扭動身體,好像喬不出一個舒適的姿勢,如坐針氈,黑暗中,他湊近耳語:「我受不了,我要出去 ...

題 目: 活個痛快

主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:徐國耕
年 齡:18
疾病名稱:遺傳性表皮分解性水皰症

      由性格小生喬瑟夫高登李維主演,內容敘述一位不菸不酒,不接觸任何使人瀕臨死亡事務的27歲青年亞當,卻意外診斷出罹癌。幽默風趣的好友─凱爾、對他呵護有加的母親、和年輕的心理 ...


主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:陳道怡
年 齡:29
疾病名稱:重型海洋性貧血

在黑暗中  一點點光亮都是刺眼奪目的
在陽光中  一點點黑暗卻是視若無睹的

  『愛情,是一種就算矇著眼,連呼吸都知道的東西』這是楊雅喆導演 ...


主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:李健全
年 齡:61
疾病名稱:脊髓小腦退化性動作協調障礙

       雖然,女主角沒有跟病魔,做過轟轟烈烈的戰鬥,更沒有在殘缺的生命中,種下芬芳的花朵,但我還是喜歡「帶著一片風景走」,這部電影,畢竟,此片不是屬於勵志型的作品。它歌頌出愛情的 ...


主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:陳麗文
年 齡:0
疾病名稱:神經纖維瘤症候群

       我喜歡看電影,電影是社會的縮影,透過編劇的鋪陳,鏡頭的推移,演員們精湛的演出,時空交錯中,照見自己,同時也分享了不同的人生故事,悲歡離合,喜怒哀樂一一呈現。

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主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:千育媽媽
年 齡:47
疾病名稱:結節硬化症

      究竟.......人生的價值是什麼?看完這部電影,我反覆思索著。

      羅馬帝國戰功彪炳的大將軍,只差最後一場戰役結束就可以解甲歸田 ...


主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:超級牛
年 齡:19
疾病名稱:多發性硬化症

      這部影片我看了兩次,只不過一次是在五專一年級的時候,而另一次是在四年級,經過三年多的學習與成長,這部影片給我的感觸更深了,在影片剛開始,醫師對貝寧教授解釋他的病情 ...


主 題:「我最喜歡的一部電影」
作 者:DNA
年 齡:38
疾病名稱:馬凡氏症

          想起我生命中每次畢業或換工作,準備由一個好不容易才適應的環境離開,面對茫然未知的未來時,都會有一種愁緒,並不全然是離愁,時常是對未來的惶恐和不 ...

題 目: 愛的重量

主 題:「追逐奇蹟」
作 者:陳道怡
年 齡:27
疾病名稱:重型海洋性貧血

        愛有沒有重量?能承擔多少的苦難、痛苦、眼淚,我不知道。但從本書裡面我看到了愛的力量,它是可以強大到扭轉既定命運的局勢,改變它原本該走的路,在最崎嶇的道路中 ...


主 題:「追逐奇蹟」
作 者:張玉屏
年 齡:43
疾病名稱:結節硬化症

       在生命中,遇到不可預知的事,都要學習接受,那是一個成長的過程!看完「追逐奇蹟」這本書,特別有感覺,因為不論是自己或協會服務的對象,都會面臨相同的問題,發現這對罕 ...

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