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《生命喝采徵稿啟事》

   罕見疾病的患者,因疾病特性多數並無積極治療之方式,頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時,所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」,以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品,進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下,本會增闢《生命喝采》園區,期盼藉由書寫不同之主題,反思生活點滴,進而產生自勵勵人之力量,並激發出勇氣來面對生命的課題。

~此活動每四個月更新主題、重新徵稿,歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!~
*洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:方翊竹
年 齡:16
疾病名稱:原發性肉鹼缺乏症病友

        夢想,是經過人生的琢磨,才可以美夢成真。每個人都有自己的夢想,但不是空想,要經過一步步的努力,在磨鍊過程中,難免會遇到瓶頸,就要找出問題,該怎麼解決,這都 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:李素娟
年 齡:34
疾病名稱:脊髓小腦退化性動作協調障礙病友

       從我上國一開始,老師叫我們做家政課,有用勾針和棒針織圍巾,織好了要打分數。我織好了一條圍巾很有成就感,很可惜的,我在高二生病了,卻無法再織了。眼睛也慢慢在退化, ...

題 目: 天生我材必有用

主 題:「夢想」
作 者:李健全
年 齡:59
疾病名稱:脊髓小腦退化性動作協調障礙病友

        每一個人都有他的夢想,有的大、有的小、有的多、有的少,[有夢最美,希望相隨],我們不可諱言,有了夢想,的確會使人充滿了希望,連帶地,不但生命增添了推進的動力 ...

題 目: 築夢.逐夢

主 題:「夢想」
作 者:armeng
年 齡:34
疾病名稱:普瑞德-威利氏症候群病友家屬

       疾病:最近看到李連杰的一段採訪,他說他的家人全力支持他做公益活動,因為他們夫妻一加一等於一,而不是二。一是一體,所以做任何事都會同心,你中有我,我中有你,二是彼 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:張守德
年 齡:25
疾病名稱:脊髓性肌肉萎縮症病友

        人生有夢、築夢踏實;有夢最美、希望相隨 
 

  一年之計在於春,春天。是的,它又來到,又過完一年,也就是說我慶幸,又多活了一歲。 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:張美慧
年 齡:48
疾病名稱:海洋性貧血症病友家屬

       「夢想」是什麼﹖翻開國語辭典一看:1.比喻不切實際不能實現的。2.妄想﹑空想。天啊!原本以為有夢想是件好事,因為大家不都在講「人因夢想而偉大」嗎﹖但是不能實現的,還 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:張真真
年 齡:26
疾病名稱:多發性硬化症病友

       「夢想」這兩個字對我來說,似乎是高掛在夜空中、看的到的閃爍星星--那麼美,卻是捉模不到遙不可及的夢,我幾乎不敢去想,就憑自己殘缺的身體,能有什麼資格去完成別人口中 ...


主 題:「夢想」
作 者:梅秀梅
年 齡:50
疾病名稱:結節硬化症病友家屬

       我在42歲高齡生下了罹患罕見疾病--結節硬化症的沛沛之後,在我的人生起了很大的變化,而嚴重影響到我原本幸福美滿的家庭,因為高齡生下沛沛,加上我是職業婦女的雙重角色扮 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:墨儒
年 齡:28
疾病名稱:其他型肌肉萎縮症病友

       不管上至八十幾歲的長者,下至尚在讀幼稚園的娃兒們,只要一談及夢想二字,眼神中總會不自主的散發出璀璨光輝。這讓我不禁省思起,究竟何謂自己的夢想呢?反覆思量許久,我 ...

題 目: 夢想

主 題:「夢想」
作 者:融霆爸爸
年 齡:53
疾病名稱:海洋性貧血症病友家屬

       人從出生開始就像一場戲,可編織成一本劇本,在未來可先預訂定方向及目標來編構,讓自己依確定方向尋找未來,會好好保握機會開創未來,未達成目標而不放棄,有了目標的人生 ...

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