我在42歲高齡生下了罹患罕見疾病--結節硬化症的沛沛之後，在我的人生起了很大的變化，而嚴重影響到我原本幸福美滿的家庭，因為高齡生下沛沛，加上我是職業婦女的雙重角色扮演，所以在照顧沛沛的這8年半的歲月中，感覺自己體力是一天不如一天，而且每次帶著沛沛定期到榮總做驗尿、驗血、超音波各種檢查時，我自己都抱著「既期待又怕被傷害」的心情，而隨著沛沛的一連串檢查報告，到最後自已也很擔心自己身體健康隨時會亮起紅燈。 

　　今年2010年的到來，我已過人生半百了，總感覺自己有很多地方是力不從心，尤其現在又正值徘徊在更年期邊緣；自921大地震，八八水災，以及最近北二高走山事件的頻傳發生，讓我更是擔心「天有不測風雲，人有旦夕禍福」，而我開始擔心：如果真有一天我突然離開人世，那我的2個寶貝女兒怎麼辦? 

　　以前我想法很自私，總認為如果真的有一天我們離開人世，那照顧妹妹的責任，很天經地義的是「姐代母職」不是嗎？後來我不斷接觸到一些協會活動，與一些天使父母經驗交流後，我逐漸改變自己的觀念，也深刻了解到：我身為兩個孩子母親，又豈能如此自私的想讓妹妹成為姐姐一輩子的甜蜜負擔呢??

　　姐姐現在也只不過12.13歲左右，正值青春判逆時期，他們有很多想法或是觀念跟我們不太一樣，假如我一直不斷灌輸姐姐：「將來一定要代替我們兩老來照顧妹妹的後半生」，可能會造成姐姐無形中的壓力，這樣反而會帶來負面影響；至於要如何不讓妹妹成為我們一輩子甜蜜負擔或社會的負擔？從妹妹生下來到現在，我也一直不斷在思索妹妹的「未來」。

　　前不久也跟沛沛就讀的啟智學校家長會長，聊到啟智學校6月中即將踏出校門的高職應屆畢業生的去留問題?「安置」成了我們這些父母共同話題。我的沛沛目前只是國小部二年級的學生，想說距離高職畢業需要10年光景，還早呢? 

　　「10年光景」聽起來，感覺似乎還早嘛!但是班導常跟我說：別看現在才小2，時間一恍眼很快10年就過，越是歲月不饒人，我們越是擔心妹妹未來怎麼辦？在母親節即將來臨時刻，您問我：我現在最大的願望是什麼?「希望我的孩子身體永遠健康，更希望自己身體永遠健健康康的，這樣我自己才有能力多去照顧孩子一天，倘若：如果我先走的話，我會帶走我的寶貝」，但是爸爸否決我說這句話，而且罵我怎麼這樣自私，爸爸說：「每個孩子都是獨一無二的，她也有她基本的生存權利，做父母怎能如此就決定了她的一生呢？如果您們有機會去欣賞「不存在的女兒」、「姐姐的守護者」，您應該就能體會「誰都不希望特殊兒成為家庭一輩子甜蜜負擔」這句話，為什麼道盡了天下天使父母心中的牽掛。

　　我希望我孩子的一生，可以留下生命喝采，所以我盡量帶孩子去參加活動，最近剛好聽到星兒的家長提到「榮星計畫」，最後了解後才知道~是自閉症基金會與花蓮玉里榮民醫院合作，推出一個安養照護服務的「榮星計畫」，以嘉惠自閉症(星兒)的患者及家庭。我們罕病兒也是：父母心中永遠的牽掛與永遠的擔心，所以我們罕病的父母親共同的心願：『孩子！我只想為你多活一天，孩子﹗我希望比你晚一天離開…』。

　　自已也有感於「榮星計畫」的idea，所以我們罕病兒未來要如何安置是個刻不容緩的問題，我真的也好希望自己在有生之年，可以創辦一個結合醫療、復健、安養照護服務的「真善美的天使家園」，專門安置罕見疾病的孩子，好讓我們的家長可以安心離去。

　　今天成立「真善美的天使家園」，它對我而言不只只是「夢想」而已，也是我今後要全力努力以赴的理想目標，也希望今天透過文章的表達，可以拋磚引玉，衷心希望『真善美的天使家園』真的可以引來社會許多的善心人士，願意出錢出力籌設的共鳴與回響，期望這個夢想也好、理想也好，能夠在我有生之年有機會早日實現，早日替罕病兒建立一個避風港，使罕病兒邁入希望、幸福、圓滿的真善美人生。