罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：凃佳綺
年 齡：21
疾病名稱：外胚層發育不良症病友
『慢慢的，我學會向前看，硬著頭皮走下去，因為，除此之外，沒有別的選擇……。』 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：蔡文河
年 齡：30
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙病友
從小，父親一直是我夢想成為的那種作育英才的教師。父親認真教學而且關愛學生，身為兒子的我，一直以他為傲，在同儕間也覺得自己十分的光榮和驕傲。除了培育學生的學業之外 ... |
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題 目： 惡爸變奏曲
主 題：「家有老爸」
作 者：鏡子
年 齡：40
疾病名稱：成骨不全症病友家屬
我的父母親忙於創業，所以才滿月斷奶後的我就被送到外公家。一年大概只能與父母親見面一、兩次。直到我18歲才終於回到父母親身邊。 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：施沛吾
年 齡：14
疾病名稱：脊髓性肌肉萎縮症病友
對於所有的孩子來說，自己的爸爸都是最棒的，對我來說當然也不例外！ |
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題 目： 家有不落跑老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：Jimmy
年 齡：33
疾病名稱：多發性硬化症病友
確診罹患多發性硬化症至今已經一年又7個月了，在這段漫長的日子裡，除了自己必須接受極大的考驗和苦痛之外，最辛苦的就屬家人了。在傳統的社會價值觀當中，男性一直被 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：超級牛
年 齡：16
疾病名稱：多發性硬化症病友
我的爸爸是一位老師，爸爸也總是要求我好好讀書，以後找一份穩定的好工作，一直到七年前，我因為生病住入加護病房，在生死關頭游離徘徊後，我就再也沒有聽過他這樣要求，好 ... |
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題 目： 補習班的老師爸爸
主 題：「家有老爸」
作 者：李文
年 齡：12
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
我的爸爸雖然很大男人主義，但是他上知天文、下知地理，他就像一本活的字典般，我有任何功課或其他不懂地方，他都可以幫我解答疑難雜症，這也是我從幼稚園到國小畢業，都沒 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：李素娟
年 齡：34
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙病友
我家住在屏東的某個村落，從小我的爸爸就跟媽媽出去外面收割作物賺錢，每次出去都要花去一個半月才會回來，都是奶奶在照顧我跟哥哥。我小時候不喜歡讀書，很不懂事，但是我 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：李淑惠
年 齡：45
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水泡症病友
老爸 老爸 罕爸 罕爸 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：李健全
年 齡：58
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙病友
有句話說，「缺陷的孩子，是上帝派下來的小天使，他要訓練我們的愛心，考驗我們的耐心，」我們中國人大都不能接受這個理念，甚至還會排斥它。但歐美人士就不同了，他 ... |
