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家有不落跑老爸
  • 主 題:「家有老爸」
  • 作 者:Jimmy
  • 年 齡:33
  • 疾病名稱:多發性硬化症病友
內容介紹:

        確診罹患多發性硬化症至今已經一年又7個月了,在這段漫長的日子裡,除了自己必須接受極大的考驗和苦痛之外,最辛苦的就屬家人了。在傳統的社會價值觀當中,男性一直被視為是家中的支柱,必須背負著一切的責任,我的老爸也是這樣子的一個人,從無到有,從小一路辛苦過來,養家照顧我們,毫無一句怨言,對家裡,他只有不斷地付出。或許從小到大看到老爸這樣堅強的背膀,無形中心裡也埋下想要像他一樣的種子:我要和他一樣。我的老爸已年屆65歲,一個接近白髮蒼蒼背微駝的退休中老年人,正當準備享人生清福的時候,老天爺卻對老爸拿出他最熟悉的把戲:開玩笑!

  是的,去年五月中的急性發作讓我下肢癱瘓,無法排尿和排便,下肢至今無時無刻都有麻木、刺痛或灼熱感。回想起當時急診就醫的過程,那種在大型醫院內幫忙推輪椅和病床卻控制不當,往往撞到前面的人或門,我可以深深地感受到爸爸內心焦急、慌亂和手足無措的心情。又,在病房內睡不安穩,只因為他心中惦記醫師囑咐夜裡要洩掉尿袋內的尿液,並且要好好消毒以免造成細菌感染。在我插尿管的一個月中,最讓我鼻酸的是:在夜裡他起來幫我處理尿液,但卻不小心把一部分尿液流到地上。那時候的他,嘴裡一直嘟噥著:嘖!嘖! 爸爸是一位很細心且會要求生活小細節的人,而如今我可以感受到他那種想要幫忙卻又搞砸的自責,他真的年紀大了,視力不如以往。想到這裡,又不禁感傷起來,在這樣的青壯年紀還要一位長者來照顧,這或許就是生命中的無常和無奈吧! 

  那時候,為了尋求醫治此病最好的意見,跑到台大和榮總,對於從小在鄉下長大的他,在台北這樣繁華都市中的台大醫院,沒有任何背景,沒有任何熟人,又是這種罕見疾病的專門門診,只能夠現場掛號才有機會。但天知道現場掛號竟然清晨4點就要排隊才能掛上號。對於一位中老年人而言,是多麼折騰人的一件事情啊!但是他依舊完成了這個艱難的任務,掛到號回來已是一臉疲憊,但也沒聽到老爸的半句怨言。之後,每一個月從新竹到台北定期的回診路程,對他而言也是長期的考驗和折磨。這途中爸爸(55公斤)必須推著輪椅(16公斤)和我(65公斤)搭高鐵轉捷運到台大,經過許多無障礙設施才有辦法達到目的地,並等候長時間才輪到的短時間的問診。一年多來老爸不僅幫忙開車載送我上下班,平日和老媽輪流照料我的飲食(因為外食充滿了太多的毒素會間接影響病情),並且幫忙在我下肢僵硬時按摩以舒緩症狀。如此的辛苦付出主外又主內,他從沒發過一句牢騷,也沒說過半句怨言。對於像我這種罕見疾病的照顧者而言,其身體和心裡的負擔相當重,要是沒有責任感的或者是抗壓性不夠強的人老早就逃之夭夭,恨不得擺脫這一個夢饜。

  從罕見疾病基金會資訊當中得知,罕見疾病家庭中有6成以上的老爸落跑。聽到這裡,更深深覺得我的老爸是何等的偉大和堅強的男人,我是何等的幸運有這樣一位不落跑老爸,就像其他不落跑老爸俱樂部的爸爸們一樣偉大。他是一個不太會表達情感、少言的人,但是他的行動無形當中深深地感動了家中的每一份子。若要我用一句話來形容我對我老爸的情感的話,那會是:「老爸,我愛你,我們來世再繼續當父子好嗎?」 

  現在,在爸爸的堅強的後盾下,我所能夠做的就是更應該好好得調整身體,一定要讓身體狀況好轉,好好的應付自身的症狀,能讓自己能夠獨立生活,也可讓老爸可以喘口氣休息享受他退休的人生。


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