罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：armeng
年 齡：32
疾病名稱：普瑞德-威利氏症候群病友家屬
孩子、爸爸、家的二三事 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：高銘君
年 齡：34
疾病名稱：多發性硬化症病友
我老爸是退休人士，家有賢慧老婆，大女兒已嫁並育有一對雙胞胎，出落得像玫瑰般可人，她們在三連休總跟著她們的父母，一起到外公家玩，年幼的她們，總外公長外公短地說個不 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：融霆媽媽
年 齡：48
疾病名稱：海洋性貧血症病友家屬
回想去年的9月17日，父親因身體不舒服緊急送高雄醫學院，剛好是農曆8月16日，也就是中秋節剛過，整個醫院急診滿滿都是人，連走道上也人擠人，正好是兒子考上成功大學，報到 ... |
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題 目： 家有老爸之-想念
主 題：「家有老爸」
作 者：張真真
年 齡：26
疾病名稱：多發性硬化症病友
印象中，我和爸爸是沒有多深厚的感情，但是卻有回憶… |
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題 目： 家有老爸~爸爸真偉大
主 題：「家有老爸」
作 者：梅秀梅
年 齡：49
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
我和先生都是適婚年齡才結婚的，無奈婚後一直都沒有消息？所以做了5年不孕症治療，都沒有成功，絕望之餘…居然自然懷孕，姐姐就在我38歲時降臨我們家，姐姐的誕生讓我們家充 ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：墨儒
年 齡：28
疾病名稱：其他型肌肉萎縮症病友
關於此篇文章，是令我躊躇許久才下定決心來完成，畢竟我發現它與本會所想要的方針是完全背道而馳，但卻是我親身經歷的故事。 |
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題 目： 我的最敬愛的老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：楊雪芳
年 齡：35
疾病名稱：軟骨發育不全症病友
我的疾病會影響到中樞問題，與肌肉較沒力，也因我是國內罕病之中更加為特殊的案例，所以症狀就很多，不過我一定會用堅強的意志力與疾病和平共處。 |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：黃晏馨
年 齡：36
疾病名稱：多發性硬化症病友
常聽人家說：「女兒是老爸前世的情人」，我想，我的老爸前輩子一定是一個大帥哥，有好多女朋友，因為他這輩子有四個女兒。有時候，我們這些女兒說的話，老爸都聽得比老媽的 ... |
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題 目： 愛你！老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：黃于紛
年 齡：43
疾病名稱：威爾森氏症病友
家有老爸，也是媽媽、我和妹妹弟弟的金錢支柱，讓我的年輕時候不需要為家計而放棄學業或課餘打工，舉凡像功課不會，家裡要粉刷油漆，門鎖要換，天花板的電燈不亮了， ... |
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題 目： 家有老爸
主 題：「家有老爸」
作 者：程勁捷
年 齡：17
疾病名稱：先天性軟骨發育不全症病友
父親是一家之主，所有事情幾乎都是由父親一手扛起，父親在我的心目中永遠是排行第一名的位置，雖然他有時候默默不語，但是我知道他永遠關心我、支持我，那就足夠了。 ... |
