我的疾病會影響到中樞問題，與肌肉較沒力，也因我是國內罕病之中更加為特殊的案例，所以症狀就很多，不過我一定會用堅強的意志力與疾病和平共處。

　　在我印象中我的爸爸是一位無怨無悔，為子女付出的一位好爸爸，記得我小時後聽家人說以前我是一位非常挑食的小朋友，尤其在牛奶方面特別的挑食，一定要參雜許多的配方我才不會拉肚子，他費盡心思才把我養的這麼大。家中是在做美髮店，小時候只要我一生病，爸都會叫媽咪把店關起來帶我去看醫生。他可為家中子女，甚至連手邊緊急的工作都可放下，直奔醫院，到最後他身體也出現一些問題，就算有問題，他也認為沒什麼，因家人健康比他更重要。他從不會去思索關心自己的健康，他說：只要我們平安健康，他無所謂。這是讓我做子女的非常心疼爸爸，因他是家中獨子，家中的事務、田裡的工作，無不是一個人包辦，真的很辛苦。

　　爸爸已是20年左右糖尿病的病人，高血壓、尿酸高，不管怎樣我都希望爸爸不要這麼累，從不過問自己身體狀況，只是一點一滴在為家中子女付出，我真的很感恩雖然出生，這個家很平凡，沒有說有多富裕的家庭。憶起我念高職時，每天早上爸爸都會從家裡大約6點左右騎車，載我到南投搭客運，6點20分公車，讓我座公車到霧峰農工念書，不管今天是何種天氣，一口氣連續三年，高職念書生涯都是他專責護送，記得有一次月考我人不舒服，本來要請假，不知為何又想要參加月考，所以途中快到南投時，阿爸載著我出了車禍，幸好爸有他護我，我受一點輕傷，他的骨頭卻有一點斷裂，但他並沒有等他傷口復原，就會下田去工作。爸爸是家中獨子，這也難怪他的重擔會是如此繁忙，沒有時間做復健，只要現在天氣一有變化，他的骨頭就會痠痛，這是我覺得這輩子，對我老爸最愧咎的一件事。我因罕病造成的一些併發症，不斷地發病，家人都陪在我身旁、為我祈禱加油！爸爸真的是上天派來的天使。他是一位木訥不太會說話的爸爸，整天在田裡耕種，但他唯一特點就是子女一生病，聽到電話就放下手邊工作狂奔家中，載你去醫院，因為只要到醫院掛急診，一定要等到你平安沒事，才可闔眼睡覺。這輩子爸爸是我的守護天使，沒有他我無法這麼平安長大，尤其最近這半年，我終於把化學治療的療程作到一個階段，我終於撐過來了，每次都要吐好幾天，抵抗力弱，口腔總是會跟著冒出一些霉菌感染，非常不舒服，所以我要感謝爸爸、家人、同事、病友互相鼓勵支持的信念，讓我更加勇敢撐過每一次疾病帶給我的挑戰。還有一個力量默默支持我走下去，就是罕病天籟合唱團，小時後就很喜歡唱歌，自己也不知音樂竟然可以讓我放鬆，可以讓我漸漸放下疾病帶來的不舒服。像在家中只要我人有不舒服，有任何的壓力想要釋放的時候，我會一個人走出戶外在寬敞的草皮中，高歌一曲，把所有的不舒服一起以歌聲釋放出來，一瞬間覺得那種壓力突然消失。每當我發病，因為家中是做美髮，也是唯持一家八口的支柱，所以大姐與小妹無法抽空陪我。唯一有空來醫院陪我的就是癌症開過刀的媽咪，但我很少帶她到醫院，所以在陪我辦理住院手續後，晚上我會叫媽咪回南投。由於只是住個幾天打化療而已，所以我選擇自己一個人承受、不要家人為我擔心。

　　由於常常一個人這樣在醫院渡過，家人不在身邊，我會喘、護理人員又不讓我下床買東西，恰巧隔壁床的阿姨很細心，常常主動問我：要幫你買吃的東西？真的很感恩，每當我遇到困難，像這位阿姨，就是我的貴人。我的個性就是最不喜歡麻煩別人，能做我會盡量自己來，不喜歡麻煩別人，阿姨總是不厭其煩地幫我，她說：是因我堅強、樂觀的個性感動他們，有時連我自己都很不好意思。我最不喜歡麻煩別人，無論我們身處任何逆境，我都以自身經驗鼓勵病友：沒有什麼事可以難倒我們，只要你的意志力夠堅定，相信我們能夠突破疾病造成的不舒服。因為我們的潛在能力，是要靠後天幫忙激發出來，創造屬於自己的一片天空，這是我要與大家共同勉勵。