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家有老爸
  • 主 題:「家有老爸」
  • 作 者:程勁捷
  • 年 齡:17
  • 疾病名稱:先天性軟骨發育不全症病友
內容介紹:

        父親是一家之主,所有事情幾乎都是由父親一手扛起,父親在我的心目中永遠是排行第一名的位置,雖然他有時候默默不語,但是我知道他永遠關心我、支持我,那就足夠了。

  我剛出生下來的時候,就患有先天性軟骨發育不全症,當時醫療還沒那麼發達的時候,那時候還不知道我患有這種疾病。到了2、3歲會走路的階段開始,症狀開始慢慢的顯現出來,當別人都會走路的時候,我還在慢慢爬…..,於是老爸擔心起來,與老媽討論後送我去大醫院檢查看看。當檢查結果出爐的時候,爸媽的表情像一般人知道自己得了重病一樣,心裡想為什麼是我的孩子要受這種罪、這種苦。

  在一般家庭裡這種小孩子有可能會被送去孤兒院或著是丟棄在路邊。但是在我的家庭裡,我非常幸福,老爸不僅沒有要拋棄我,還決定要栽培我成為一個有用的人。

  一、二年級的時候,開始發育時還看不太出來。到了三、四年級時,老爸發現我的問題會即將浮現出來,於是老爸開導了我,用別人的例子來與我說,「他們都可以做得到,你也要堅持下去,雖然你先天身高矮小,但是何必在乎別人說什麼與想什麼呢,這就是一個現實。不管別人怎麼說你身高矮小,你還是身高矮小,無法改變的一個事實,所以要學習如何去接納你的身體,改變你的想法,與樂觀的角度關心著屬於你自己的事情!這就是你必須要學習的道理」,五、六年級時,老爸慢慢的教導我,雖然有時候會做錯事,受到挨罵與責備,但是他希望我去嘗試,不管成功或者失敗,至少有去嘗試過,雖然失敗了,但是你有盡你最大的努力去完成,那就值得讚賞。

  在我的生命中,老爸是不可以或缺的重要角色,從小到大鼓勵著我,我所做的任何一個決定,老爸一定都會是第一個支持我!不論事情的好壞,雖然我跟老爸有時候的言語不到兩三句話,但是我們心裡所想的一定會是同一件事情,如果不是老爸,我現在有可能會有自閉症了….!在我們罕見疾病的孩子們,最需要獲得獎勵的是我們的父母親,因為他們不放棄我們先天有疾病的孩子們,不想捨棄自己心目中的寶貝兒女們,每天花費相當大的時間來陪伴我們。我們永遠是家人的心肝寶貝。


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