罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：方翊竹
年 齡：15
疾病名稱：原發性肉鹼缺乏症
生命中有很多崎嶇漫長的路要走，在任何人的生命中，誰都不知道自己的生命長度。有些人先天就患了各種不同的疾病，有的人卻是後天才患的，所以每位病患都抱持著不同的 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：王乃慧
年 齡：33
疾病名稱：脊髓性肌肉萎縮症病友
身為脊髓性肌肉萎縮症第三型的我，在20歲時才知道自己的真正病名，小時候長輩總告訴我，是因發燒打針把腳的神經打壞，所以我可能是突變的小兒痲痺。在求學過程中有很多的歡 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：超級牛
年 齡：16
疾病名稱：多發性硬化症
我還清楚的記得國三上那一年發病的時候，腦海裡突然湧現的一種不可改變堅持：我一定要當護理師，幫助其他罕病病友，也更瞭解自己與家人的身體狀況。所以當申請入學填 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：寒冬
年 齡：15
疾病名稱：3-羥基-3-甲基戊二酸血症
我呢！是一個罕見疾病的患者。七歲時，父母發現了這個事實，從那一刻起，我的價值觀開始轉變；我的未來，也有了很大的變化。 |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：吳玉香
年 齡：43
疾病名稱：Angelman氏症候群病友家屬
從歡天喜地兒子的出生，到必須接受他有障礙這個過程，彷彿跌落萬丈深淵般，整個家族受到莫大的影響。當時的我驚慌失措，總在夜深人靜時偷偷的哭泣， 擔心家人關 ... |
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題 目： 天使VS魔鬼
主 題：「走出自己的路」
作 者：李文
年 齡：12
疾病名稱：結節硬化症病友家屬
年初時阿嬤要開心臟，進行換“心臟瓣膜”手術，爸爸擔心快80歲的阿嬤，開心手術會兇多吉少？所以手術前一晚上，我們全家都去榮總看阿嬤。記得當時阿嬤告訴我說：文文 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：Alice
年 齡：60
疾病名稱：多發性硬化症病友家屬
母親節是每位母親期待享受天倫之樂的日子，而今年的母親節適逢我生日，我是既期待它的來到又怕觸景傷情，雖然在家人的祝福中渡過了愉快的一天，然而那無法以筆墨形容的辛酸 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：李素娟
年 齡：34
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙
人的一生中要走的路很長，要走出屬於自己的路那是多麼不容易的事，我就是一個活生生的例子。在17歲那年突然間，在學校裡走路搖晃不定，同學就問我妳走路怎麼這樣子？ ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：李健全
年 齡：58
疾病名稱：脊髓小腦退化性動作協調障礙
[我們不能改變上天所發的牌，但我們可以決定怎麼打這一手牌]，幼年時罹患了[小腦萎縮]，固然它限制我軀殼的自由，卻不能束縛我心靈的飛翔，固然它摧毀我年輕時的夢想，卻不 ... |
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題 目： 走出自己的路
主 題：「走出自己的路」
作 者：李淑惠
年 齡：45
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水泡症
罕見疾病發病時間不盡相同，有的是打從娘胎時期一出生就是罕見病友、有的是青少年時期、有的是中年時期有家庭有子女的時期。不管何時發病，就是要與罕病共同生活一輩子。這 ... |
