罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我最感謝的一個人-媽媽
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：桔子
年 齡：20
疾病名稱：普瑞德-威利氏症候群病友家屬
求學的關係，隻身到台南一眨眼也就過了兩年半，過去家中煩擾嘈雜的聲響，不是很常聽見了，卻開始會在夜裡懷念起那些我曾經極想丟開的一切。 |
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題 目： 我最感謝的一個人～
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：鏡子
年 齡：40
疾病名稱：成骨不全症病友家屬
如果沒有了他的原諒、饒恕…，我早已不在這世上；如果沒有了他的不計前嫌、他的信任，我會生活在黑暗裡；如果沒有了他的接納、他的愛，我會常常哭泣。這個他，是誰呢？每當 ... |
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題 目： 我最感謝的一個人~<<父母>>
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：黃湘閔
年 齡：19
疾病名稱：普瑞德-威利氏症候群病友家屬
我最感謝的人就是我的爸爸媽媽。 |
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題 目： 我最感謝的一個人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：楊雪芳
年 齡：35
疾病名稱：軟骨發育不全症
在我知道這個疾病之後，剛開始我真的很難去接受，當我要學習如何調適的時候，引導從我最困難走出來的，是中學的一位啟蒙老師。以前的我是不太喜愛與陌生人講話，只把心事藏 ... |
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題 目： 我最感謝的人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：潘秀銀
年 齡：45
疾病名稱：脊髓小腦性共濟失調
在這世界上的我是相當渺小，雖然自己對於小腦萎縮的疾病，仍是一頭霧水，但我還是非常感謝前理事長朱穗萍女士，她為了協會的業務奔走與努力，是來自於她身歷其境的慘 ... |
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題 目： 我最感謝的一個人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：嘉嘉
年 齡：31
疾病名稱：結節性硬化症
兩年半前我到某家醫院的泌尿科就醫，因而認識了一位良醫，我的疾病是任何醫師都敬而遠之的，但唯獨這位醫師不怕艱難的醫治我這位病人。 |
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題 目： 我最感謝的一個人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：蔡沛倫
年 齡：34
疾病名稱：肌萎縮性側索硬化症
4年前，我一個人離鄉背井到臺北工作，一個人在外面租房子。某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度，然而隨著時間的過 ... |
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題 目： 我最感謝的一個人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：蘇柏翰
年 齡：35
疾病名稱：威爾森氏症
從柏翰發病至今已經8年之久，身邊從不乏關心我的朋友或家人，他們總是圍繞在我身旁，縱使我的個性玩劣、生活不能自理，仍總是不離不棄的幫助我。 |
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題 目： 我最感謝的一個人『李小圓、李小美』
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：李淑惠
年 齡：45
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水泡症 (泡泡龍
身為罕病患者的我，從小到大，一路走來比一般人多了幾分的辛苦，感謝這一路照顧我、鼓勵我、栽培我的親友們。 |
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題 目： 我最感謝的人
主 題：「我最感謝的一個人～」
作 者：瑞瑞
年 齡：13
疾病名稱：其他型肌肉萎縮症
從小到現在已經有13年了，我可以說是在醫院長大的孩子，也就是說我進出醫院數不清有幾次了！我最不喜歡住院，因為每次總是排一大堆檢查和抽不完的血，真要人命哦﹗每 ... |
