罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：JESSIE
年 齡：28
疾病名稱：結節性硬化症
所有的事情都是在2006年的5月開始的，作夢也沒有想到，世界會如同八點檔的肥皂劇一樣，突如其來地被徹底崩解。 |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：經哥
年 齡：43
疾病名稱：小腦萎縮症
啊！我中獎了。我得到遺傳性小腦萎縮症，俗稱企鵝症，非棄兒症。 |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：張仙佳
年 齡：33
疾病名稱：苯酮尿症患者家屬
於八年前，也就是89年9月19日，一個新生命的誕生他是我們的第一個寶貝，在生產的那時候，只期望小baby平平安安、健健康康的出生，當生產完時，護士把小孩倒吊拍打屁股時，我 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：張育宜
年 齡：30
疾病名稱：淋巴血管平滑肌肉增生症
東北有三寶，人參、貂皮、烏拉草，我也有三寶，輪椅、氧氣機、呼吸器。我的三寶，是保命的寶，以前，怎麼樣也沒有想到，自己在雙十年華美麗的年齡，竟然不是綻放我的年輕， ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：哈利媽咪
年 齡：24
疾病名稱：裘馨氏肌肉萎縮症患者家屬
9月10號是我回台大看報告的日子，看完了醫生，我從臺大醫院走到健保局的那一段路，腳步是如此的沉重和漫長。到了健保局五樓要辦重大傷病卡，在抽號碼旁邊有一位爸爸他也是要 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：張環
年 齡：40
疾病名稱：小胖威利症患者家屬
我是張豐華，是小胖威利家族中的一員，白白胖胖的臉上總是掛著惹人愛的笑容˙對人很友善隨和，是個人見人愛的彌勒佛。但是我是小胖威利，我不一樣的人生以一出生就開始了。 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：蘇柏翰
年 齡：35
疾病名稱：威爾森氏症
柏翰本身是威爾森氏症患者，威爾森氏症是一種自體隱性遺傳疾病，是因第十三對染色體上的兩個基因異常，造成血漿中攜帶銅離子的藍胞漿素缺乏，使得銅離子代謝產生異常，讓過 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：嘉嘉
年 齡：31
疾病名稱：結節性硬化症
我的罕病人生從我兩歲時即展開，但一直到十三歲醫師才確診從此展開了我不一樣的人生，之後幾乎年年住院年年開刀，更在高職畢業的半年，剛滿十九歲的我，剛開始被誤診 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：蔡沛倫
年 齡：34
疾病名稱：運動神經元病變
1999年我27歲離開老家，來到臺北某家電信公司做我的第一份工作，進去公司才發現這是一家員工平均年紀大我很多的公司，大家聊的不是公事、家庭，要不然就是當年勇。老實說剛 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：蔡文錦
年 齡：41
疾病名稱：瑞特氏症候群患者家屬
人生中細數來時路悲總多於喜，也許，上天覺得我的人生顯得單調平凡又無出色，隨手加了幾筆增添人生驚喜。看見將祥牽著我的手滿心喜悅的在賣場裡跑來跑去，心裡想著如果未來 ... |
