罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：林佳儀
年 齡：18
疾病名稱：軟骨發育不全症
我的名字叫林佳儀，住在台中縣霧峰鄉，自小便開始接受別人異樣的眼光及無情的嘲諷，只因為我是侏儒症的小孩，在我八個月大時，父母從醫生口中得知這個消息，根據父母 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：吳志剛
年 齡：28
疾病名稱：威爾森氏症
自我識字開始，我讀過無數的勵志故事，內容不外乎是作者克服身軀殘疾，力爭上游，只是，我從來沒有想過，自己也會變成故事主角。一篇有關我的新聞稿寫到：「一個活蹦 ... |
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題 目： 自在
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：朱克勤
年 齡：50
疾病名稱：小腦萎縮症
阿拉伯諺語：「地獄和天堂並不是地理上的位置，它們是不同的態度使然。」 |
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題 目： 與罕見疾病(CMT) 相隨一生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：吉米
年 齡：33
疾病名稱：進行性神經性腓骨萎縮症
從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直很平順，沒生啥大病，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒時通常不會喊痛，以為在玩要，久了才發覺不對。 |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：張美慧
年 齡：46
疾病名稱：重型海洋性貧血症患者家屬
在我的人生規劃裡，一個女人必經成長、戀愛、結婚、生子，把小孩教育成人，然後享受含飴弄孫之樂，可是當兒子出生後，注定了我的人生，不能和正常人一樣，甚至連本身的生涯 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：黃久倫
年 齡：43
疾病名稱：威爾森氏症
人生際遇的起伏，如果沒有這個天降病變，不會覺得生命的珍貴。我的人生從19歲那年變的不一樣了，19歲以前我一直是個資優生，一個口齒俐落、品學兼優的好學生，也許老天認為 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：張真真
年 齡：25
疾病名稱：多發性硬化症
隔代教養的我，是阿公阿嬤扶養長大的，爸爸已在往年因中風往生，媽媽則是在生下我就離開了我，將我交給阿公奶奶照顧，記得那時我年紀還小，媽媽把我親手交給阿嬤，離開前對 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：楊淑華
年 齡：40
疾病名稱：成骨不全症患者家屬
過去的我，與害羞畫上等號，與膽小相惜相憐，與害怕成為朋友。說話好像是細細小小的蚊子聲音，讓人聽不清楚。不喜歡在人群裡說話，每當需要自我介紹時，心跳總是加速 ... |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：顧潔如
年 齡：45
疾病名稱：紫質症
按下生命的倒帶鍵， |
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題 目： 我的不一樣人生
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：吳玉香
年 齡：43
疾病名稱：Angelman氏症候群患者家屬
原本是上班族的我，孩子出生後忙碌於工作與家庭之間，直到孩子10個月大時發現異狀，在做了一連串的檢查後，結果卻讓我一時無法接受，倔強的我表面上很堅強的面對這個事實， ... |
