在我的人生規劃裡，一個女人必經成長、戀愛、結婚、生子，把小孩教育成人，然後享受含飴弄孫之樂，可是當兒子出生後，注定了我的人生，不能和正常人一樣，甚至連本身的生涯規劃及理想都得放棄了。 

　　民國78年生下兒子時，和老公滿心歡喜的迎接兒子的來臨，但因為早產，生下時體重只有1920公克、身長33公分，在小兒加護病房住了40多天才出院，甚至出院時不敢幫他取名字，因為不曉得他能不能活下來，接下來的日子更以醫院為家，三天兩頭往醫院跑，我也知道早產兒問題特別多，但兒子不僅患有地中海型貧血、心臟主動脈狹窄、重聽等，當時沒去注意地中海型貧血的嚴重性，本以為和一般疾病一樣，只要出院時定期回診検查就好了，也從不加以留意其他的症狀。後來經過五年又生了女兒，本以為就此可以快樂的一家生活，只因為女兒到足三歲，體重一直停留在10公斤，在一次的感冒發燒，血色素（Hb）只剩下6.5，才發現事態嚴重，緊急送到高雄醫學院住院，而兒子也一同住院検查，一經検查才知道，原來我和老公都是海洋性貧血的帶因者（即隱性），所以才生下2個小孩是顯性，當時如晴天霹靂，知道此病必須靠輸血、施打排鐵針才能活命，天啊！輸血又怕感染愛滋病、C肝、B肝，何況過多的鐵必須打排鐵針，每天打10到12小時的針來排掉身上的鐵，那是一輩子的痛啊！ 

　　在兒女發病之初，我幾乎有2年足不出戶，每天只抱怨自己是否做錯什麼，老天必須如此處罰我，時時刻刻處在緊張、害怕，惟恐老天爺什麼時候要帶走小孩，一方面又要學習幫小孩打排鐵針，天啊！平常感冒上醫院打針，都怕得要命，如今要我幫小孩打針，可是我愛我的小孩，小孩又是無辜的，如果他有選擇權，他也不想來受苦啊！為了讓孩子活下去，只好認真和護士學習打針，不僅打針，還要打不痛的針（那必須是很高的境界），可是我一定要孩子健健康康活下去，我一定要認真學習從哪個角度打才不會那麼痛。

　　在一連串的上醫院治療，甚至有時生病嚴重還要住院（有時一年住院4到5次），中間有脾臟切除開刀、腎臟切片等，使我身心疲累，唯一支持我一路走過來，是我最親愛的老公，他除了要養家活口，也勉不了精神上的煎熬，更把所有的假用在陪小孩就醫、治療上，家中有罕病兒，跟本不能和正常家庭一樣，要怎樣就怎樣，隨時考量小孩健康問題。為了要給小孩一個建全人格發展，盡量利用不打針不就醫時間帶他們旅遊，增廣見聞，不因為生病而封閉他們，他們也有人權，有自己的人生要過，不要去預設立場，讓他們盡情揮灑他們的人生，即使有限的生命，無限理想，假日帶他們參與公益活動，讓他們懷有感恩心，盡自己能力幫人，雖然身體有病，但心理是健康的、開朗的，不被疾病打倒，克服身體的疾病。