罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我最喜歡的一首歌～《彩虹的約定》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：李文
年 齡：11
疾病名稱：結節硬化症患者家屬
2006年第一次參加高雄市政府教育局各級學校「網路戀珍情－幸福高雄故事」比賽，記得當時我以「她不重，她是我妹妹」做為那次生命教育比賽的主題，其中曾經以《彩虹的 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌～《麻辣鍋》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：朱克勤
年 齡：50
疾病名稱：脊髓小腦性共濟失調症
以前好吃麻辣鍋，常邀三、五好友喝金門高粱佐興，我的口重，常要大紅，油厚的湯汁屏障了喉嚨，讓辛辣的烈酒，變得甜淡，入口容易。 |
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題 目： 我最喜歡的一首歌-《河》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：林柏廷
年 齡：17
疾病名稱：裘馨型肌肉萎縮症
這首歌的歌詞就是一首詩，一首獨特的情詩，訴說對於愛人的一往情深。「我願化作妳裙上的絲帶，每日纏著妳窈窕的細腰；我願化作妳秀髮上的膏澤，每日親近妳的玄鬢，輕撫妳的 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《我們曾經走過》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：桔子
年 齡：21
疾病名稱：小胖威利患者家屬
偶爾我會不經意聽見，這首已在我心中刻畫極深的歌，光良唱的「少年」。歌詞是那樣輕淺，卻常常能使我躁動不安的心，沉穩平靜下來： |
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題 目： 我最喜歡的一首歌--《心肝寶貝》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：張真真
年 齡：26
疾病名稱：多發性硬化症
我要把鳳飛飛所演唱的《心肝寶貝》送給在我生命中最重要的阿公和阿嬤，每次聽著這首歌，歌詞的涵義、旋律的感動、往事情境都讓我有著深深的感受。 |
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題 目： 我最喜歡的一首歌~《家後》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：吳美瑤
年 齡：32
疾病名稱：紫質症
“有一日咱若老，找無人倘好友孝，我會陪你坐惦椅寥，聽你講卡早你有多英俊” |
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題 目： 我最喜歡的一首歌！《鄉間小路》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：靜思
年 齡：47
疾病名稱：小胖威利患者家屬
今年四月我和兒子參加了罕病基金會南部辦事處舉辦的天籟合唱團第1期活動，在老師細心的教導之下唱會了好幾首好聽的歌，雖學不專精但至少哼完整首歌曲應不成問題，而其 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《友情的安慰》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：李健全
年 齡：57
疾病名稱：脊髓小腦性共濟失調
人是群居的動物，當然需要與別人交往，時間久了，就順理成章的產生感情，我們稱之為-友情。擁有它的同在，你不會覺得孤單寂寞；倘若受到它的滋潤，你會感到渾身洋溢著 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《愛情證書》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：JESSIE
年 齡：28
疾病名稱：結節硬化症
空閒的時後我喜歡聽音樂，因不同的心境喜歡聽不同型態的歌，從舞曲、流行歌曲，到鋼琴演奏、海洋音樂都會聽。平常我都用KKBOX聽歌，可以看到歌詞寫些什麼，所以我也會 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《讓愛走動》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：李淑惠
年 齡：45
疾病名稱：遺傳性表皮分解性水皰症
不同的音樂旋律會帶領我們走入不同的心境，而不同的心情也會想聽不同的音樂抒發情感；人生的不同時期因為環境，有不同喜歡的歌曲。我人生的前半段是多愁善感、悲多於 ... |
