罕見疾病的患者，因疾病特性多數並無積極治療之方式，頻受疾病所苦。但我們深信罕病病友及家屬在面對這些困頓時，所激起對生命的熱忱與堅持是值得被鼓勵的。於是本會特制定「罕見疾病病家創作補助辦法」，以鼓勵罕病患者及家屬將這種精神創作成具體作品，進而達到鼓勵其他病友及讓社會大眾體會罕見疾病的生命本質。在此辦法下，本會增闢《生命喝采》園區，期盼藉由書寫不同之主題，反思生活點滴，進而產生自勵勵人之力量，並激發出勇氣來面對生命的課題。
～此活動每四個月更新主題、重新徵稿，歡迎舊雨新知奔相走告，踴躍報名！～
*洽詢電話：（02）2521-0717分機123 研究企劃組、顏克芬專員
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題 目： 我最喜歡的一首歌
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：我最喜歡的一首歌～《你是我的眼》
年 齡：43
疾病名稱：脊髓小腦性共濟失調
我最喜歡的一首歌是現在已蟬聯KTV數週點播冠軍，超紅暴紅的蕭煌奇的《你是我的眼》。 |
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題 目： 我最喜歡的一首歌～一起《Fly》吧！
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：洪翊芝
年 齡：19
疾病名稱：肌肉萎縮症
哈囉！大家好，歡迎收聽「阿芝呱呱呱」，我是主持人紅一枝，今天要和大家分享我的生命故事。 |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《世界屬於你》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：高銘君
年 齡：33
疾病名稱：多發性硬化症
記得要升國三的暑假，因為聯考壓力力大而總是鬱鬱寡歡。心裡怕考不上、考不好的愁沒人了解，所幸這學期我的教室隔壁是音樂教室，常一天學也聽同一首歌數次，每班都學讓人有 ... |
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題 目： 我最喜歡的一首歌《小草》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：張環
年 齡：40
疾病名稱：威利氏症候群患者家屬
我最喜歡的一首歌是流行已久的《小草》，這是一首老歌，它詞句簡潔明瞭，旋律優美，唱起來朗朗上口。每當我唱起這首歌，它就會給我鼓勵和無限的助益。 |
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題 目： 我最喜歡的一首歌～《揮著翅膀的女孩》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：梅秀梅
年 齡：47
疾病名稱：結節硬化症患者家屬
我最喜歡《揮著翅膀的女孩》（Proud Of You）這首歌，而且一直把這首歌放置我部落格當做背景音樂，最主要是因為這首歌詞中的每一個字或是每一句話所引申的意境 ... |
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主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：程彥儒
年 齡：21
疾病名稱：成骨不全症
每個人的心中都有一個值得自己一聽再聽的一首歌，不管是老歌、情歌、搖滾歌曲還是西洋歌，都會有一些引人注目的地方。就連專家也都發現聽音樂可以紓解人們生活上的壓力，甚 ... |
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題 目： 最喜歡的一首歌《勇敢的幸福》
主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：陳郁淳
年 齡：14
疾病名稱：海洋性貧血症
小時後曾經編織過許許多多的夢，但是想到要實現夢想是很不容易。這是親手編織的，既然已經編了，就不能半途而廢、前功盡棄，所以不能放棄，勇敢的去追求那些被編織一半的幸 ... |
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主 題：「我最喜歡的一首歌！」
作 者：黃久倫
年 齡：43
疾病名稱：威爾森氏症
初次聽到這首歌是在一家紅茶店，那時我和女兒正在喝茶聊天，聽到這首西洋歌曲的前奏我就深深的被吸引，好像在夢裡曾經聽過般，如此熟悉的詞和那樣震憾動人的曲調，趕 ... |
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題 目： 談病褟中的心情轉換
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：葉枝炎
年 齡：55
疾病名稱：運動神經元疾病患者家屬
我與內人結褵，已歷經30年，其間克勤克儉，為了這個家，彼此曾經長期工作，每天超過十小時，也不敢喊累。如今，回首前塵，恍如昨日；不知是幸亦或不幸的聚合，摸索之中，終 ... |
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題 目： 你是我的雙腳
主 題：「我的不一樣人生！」
作 者：林柏廷
年 齡：18
疾病名稱：裘馨氏肌肉萎縮症
當得知自己罹患的是肌肉萎縮症時，我覺得掉入絕望的深淵！那裡佈滿了荊棘，是生命的谷底！絕望使希望扭曲變形，我不知道生命是飛翔還是墜落，難道我註定被天堂拋棄？！為什 ... |
