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我的不一樣人生
  • 主 題:「我的不一樣人生!」
  • 作 者:吳玉香
  • 年 齡:43
  • 疾病名稱:Angelman氏症候群患者家屬
內容介紹:

       原本是上班族的我,孩子出生後忙碌於工作與家庭之間,直到孩子10個月大時發現異狀,在做了一連串的檢查後,結果卻讓我一時無法接受,倔強的我表面上很堅強的面對這個事實,但是心裡早已如刀割般淌血,淚水也哭乾了!面對著醫師的解說與家人關切的眼神時,徬徨與無助讓我快要喘不過氣來,也因此才決定將工作辭掉,專心照顧這個上天託付我的天使! 

  出生於窮困家庭的我,家裡有5個兄弟姊妹,又是排行老大,對於照顧弟妹的責任也較重,一畢業就是努力的工作賺錢,對於公益活動並不關心,總是認為等到我有多餘的錢時再來做就好了,直到有了這個天使寶貝,徹底改變了我的想法. 

  因為孩子而接觸到身心障礙團體,在實際的參與中才發現這些孩子在社會上是弱勢中的弱勢,不只是經費上或人力上都需要很多的協助,連社會適應上也是一大問題,一般人對於身障者不是望之卻步,就是以異樣的眼光來看待,使得很多父母不敢也不願讓孩子接觸人群,卻也因此而衍生出更多的社會問題,讓我們非常擔憂與難過,這都不是我們所樂見的! 

  而我的做法則是盡量帶著孩子去參與,不管是家庭的或是學校的甚至於各團體所辦的活動,剛開始的挑戰雖令人卻步,也會擔心孩子可能帶來的一些困擾,但是回過頭來想想,我們的孩子終究要學習如何與人相處,就算是一般人也需要學著接納身心障礙者! 如此心裡就比較釋懷,也鼓勵其他家長,不要怕麻煩,孩子的需求會讓我們看到他的進步,他們也有權利走出戶外,看看這顆為大家高掛在天空的太陽。 

  有了這個天使,讓我在照顧他的同時也開始思考如何讓自己生活的更有品質,而不再是24小時圍著孩子打轉,於是利用孩子上學的時間,去聽演講、上上成長課程、安排運動的時間、和朋友聚會聊聊天等等,更將多餘的時間到學校去當志工媽媽為孩子們服務,這些都是我紓解情緒與壓力的好方法,讓自己更有精力與活力去照顧孩子,也讓自己活的更精彩,不僅僅是孩子要進步,我們也要跟著孩子往前! 

  即使孩子帶給我們家庭很大的負擔,但是若能凝聚家庭所有成員的力量,相信很多問題都可以迎刃而解。跟著孩子成長,讓我獲益良多,因為孩子使我學會包容和體諒,因為孩子讓我找到了自信,因為孩子使我改變了以往看待事情的面向,因為孩子讓我懂得如何去安排自己,因為孩子我更學會了付出是一件很美好的事,有太多太多因為孩子讓我們的視野不再狹隘,更能將心比心,也更能珍惜所擁有的! 

  我們和孩子都在彼此學習相處之道,一點點挫折會讓我們更勇敢,一點點失敗會讓我們更成長,一點點進步會讓我們喜上眉梢,多一點愛與包容會讓我們家庭和樂,多一點付出會讓我們獲得更多,孩子造就了我不一樣的人生,讓我對生命的價值有了不一樣的注解,擦乾眼淚,樂觀看待孩子帶給我們的一切,生活一定會更順遂更幸福,孩子也才能在健全的家庭中成長茁壯,這是我們要努力的共同目標。


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