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我的不一樣人生
  • 主 題:「我的不一樣人生!」
  • 作 者:張真真
  • 年 齡:25
  • 疾病名稱:多發性硬化症
內容介紹:

       隔代教養的我,是阿公阿嬤扶養長大的,爸爸已在往年因中風往生,媽媽則是在生下我就離開了我,將我交給阿公奶奶照顧,記得那時我年紀還小,媽媽把我親手交給阿嬤,離開前對我說:「媽媽要走了,要乖乖聽阿嬤的話」,然後在我的口袋裡塞了一個小紅包,就再也不來看我了,雖然成長的過程中,大家都會問我的媽媽在哪裡,我都會說,沒有媽媽無所謂,因為我擁有比媽媽更疼惜我的阿公和阿嬤。 

  19歲那年,眼睛突然開始看不清楚、復視,眼珠無法轉動,因此奶奶帶我尋求眼科診所,醫生診斷說我是中風,當時,我的心真的慌了,看不見,將來我該怎麼過日子,每天以淚洗面的我,後來選擇到馬偕醫院求診,記憶猶新,第一位神經內科徐醫師,檢查我的眼珠無法轉動時,當下要我住院接受治療,藥物配合上醫生的積極,我的眼睛逐漸恢復了,醫生的診斷是視神經病變,復原後出院,高興的我,卻不知,這也是多發性硬化症的前兆。

  這次再度入院是因為無法走路,這次接觸到的第二位神經內科林醫師,安排我接受血槳置換術的治療,必須要用粗粗的管子,插進我位於大腿內側鼠蹊部的大動脈,之後才能進行血漿置換的動作,插管的時候,真的好痛,痛的讓我哭出來。

  血漿置換術必須三天換一次血漿,,一次需要置換15大包的血漿,每一次需要一到三個小時,這樣的治療我一共做了五次,治療的時間是不適且漫長的,治療時我總仰著頭問奶奶和護理師「血漿將換好了沒?」,因為我很不舒服。

  一次又一次的治療之後腳可以走了,一共做了五次血漿置換術。住院期間有天我的眼睛又產生復視的現象,照了核磁共振的結果,我是罹患了多發性硬化症。

  服用高劑量的類固醇,一天8顆,是為了控制病情不惡化,卻讓我的體重胖到一百多公斤,讓我幾乎不敢外出,沒有勇氣面對外界看我奇怪的眼神,因為,這會讓我的心受好大的創傷!一次又一次的發病,頻頻入院接受治療,前前後後一共住過14次院,每次都讓我覺得我的人生已失去希望,住院時都是阿嬤在照顧我,阿公工作,下班後也會不顧著回家洗澡、吃飯,馬上到醫院看我,陪我說說話,當時不懂事的我總會對家人發脾氣,我總會問自己怎麼會生這種病,我還這麼年輕,我還有好多事情沒做,同年紀的人都活的這麼好,那麼陽光,好幾次,我有輕生的念頭,我覺得我是最可憐的人,每天怨天尤人、自暴自棄,回過頭想想,阿公阿嬤是那麼含辛茹苦的養育我、愛我、對於我生病所遭受的折磨,是萬般不捨的,其實他們才是最辛苦的,我的病痛家人也想替我承受,但終究還是要自己去接受、釋懷、甚至學習與對自己的疾病相處。

  後來,因年邁的阿公阿嬤,已無法再照顧我,所以選擇將我送到愛維養護中心,我還記得到機構的當天,因為對環境不熟悉,也未曾離開過家人,難過的哭了,這也是我長這麼大,第一次看到阿公因為把我送到機構,捨不得的流下眼淚,看到那一幕的我,心好痛,這才知道,阿公堅強的外表下,還有一顆溫柔的心。

  從小到因阿公阿嬤過於寵愛,因此住進機構的我,非常的不適應,鬧了不少事情,讓家人對我的所作所為而丟臉,後來我才知道我是非常不懂事的。其實世界上比我可憐的人還很多,比我更需要關懷的人也很多,所以我必須要更成熟才對,以我做的到的力量,學著關心別人,幫助別人,因為這是我維一能做的到的。 

  曾經,我問醫生:如果人生可以從來那該有多好,因為我覺得好苦、好痛…快要承受不了,醫生對我說,假使沒有疾病纏身,我就無法發現我的週遭還有疼愛我的家人、關心我的朋友,我的確從未發覺。 

  在人生的旅途上,每個人都有自己的考試卷,現在的我,拿了一張與別人不同的考試卷,雖然身體一直被病痛考驗著,現在的我退化到不能走路,無法自行解尿,必須依賴尿管,核磁共振也檢查出腦部已逐漸萎縮,影響記憶力,知道這些檢查的結果,雖然一時無法接受,自己偶爾會難過哭泣,但我會努力去克服,至少必須為了愛我的人與我愛的人而去努力,阿公阿嬤的年紀大了,我必須讓他們不要為了我而掛心,我要讓他們放心,雖然在機構不能天天與家人見面,但我擁有專業的護理人員與助理照顧我、社工的關懷鼓勵、與其他住民之間的互相支持,讓我可以勇敢走下去,我要讓全世界的人都知道,我是最幸福的!


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