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自在
  • 主 題:「我的不一樣人生!」
  • 作 者:朱克勤
  • 年 齡:50
  • 疾病名稱:小腦萎縮症
內容介紹:

       阿拉伯諺語:「地獄和天堂並不是地理上的位置,它們是不同的態度使然。」 

  出身「顯性遺傳」,家母為病所困,成了「不笑子」,厭世後,兄姐陸續出現症狀,大哥在我三十五歲辭世,無窮的看護重擔,讓我逃避。不料三十八歲時,出現早期症狀,從此人生開始走樣。

  千禧年〈四十二歲〉,協會成立,這輩子,除了家人,第一次見著這麼多的「面具臉」註。兩年後,三姐和二哥相繼病死,二姐和小妹則失語坐輪椅,我領了輕殘手冊並成了低收入戶。 

  2005年,健康急轉直下,吞嚥易嗆、牙齦萎縮,造成牙周病,拔了二顆牙,「吃」飯成了「吞」飯,便秘、頻尿〈膀胱萎縮〉、腿疼、無法久坐「作」字〈環跳穴脹痛〉。隔年底,換了重度殘照,一躺下喉嚨就癢,猛咳而無法成眠,盜汗、說話上氣不接下氣,原可跌蕩向前,腳掌如鏡面,寸步難行,體重少了二十八公斤,看見鏡中的自己都煩,整天倒在床上,不安易怒,生不如死,徹底體會了「失去健康」 =「失去尊嚴」的淒涼。

  2007年,害怕三個小孩,十一名血親後代擔心,降低成為「基因候選人」的恐懼,確立「寧可餓死,絕不病死」的鐵律,開始「絕地大反攻」。情緒最關鍵,外頭若是豔陽高照,到公園樹下納涼、運動中心吹「公家免費冷氣」…等,總之,不「呆」坐在房間裡「孵雞蛋」、胡思亂想,盡量「趴趴走」,多接觸大千世界,一掃病霾,讓憂鬱症在邊上不知所措的愣著。 

除了放鬆,每天「折磨病魔」的基本方式如下:
 一、頌經一遍〈個人宗教〉 
  恭頌時,因經常滿嘴唾液而暫停〈中國「活」字,即為舌帶水。現代科學角度分析,口水中含有大量酵素,能調和荷爾蒙分泌,可以強健腸胃,延年益壽,吞嚥時,盡量想像將口水帶到下丹田,更具奇效〉,約四十五分鐘完成。 

二、道家體操 
  孫思邈〈知名道家、藥王〉的養生13式,每招都深具智慧,以第十三式「常搓腳」為例,對改善腳掌麻木,頗有幫助〈為免跌倒,在床上做〉,一次要半個小時。 

三、下樓梯一次、用助行器走路 
  恢復體能同時矯正步態,目標連續一小時。 

四、協調力訓練 
  仿照復健醫院的職能和物理治療的部分活動:夾綠豆〈指力〉、插針孔〈調整目測距離〉、搓揉特製黏土〈避免手麻、加強指腹的知覺〉、將橡皮圈綁上、解下〈雙手彼此的密切協調、統合〉,站「拉筋板」,約一個小時才能擺弄完,這些都是朱大姐…親手製作的「愛心刑具」。 

五、寫作 
  擦拭心靈的陳垢,總要三個小時以上,並將所有珍貴的「抗病密笈」,分享後人〈預計多年後可出版〉。 

  感冒三天,都得吃藥、休息一整天,還不見得能徹底根除,更何況這十幾年的「家傳不治絕症」。醫生只能從旁協助,指引較正確的方向,自己的態度,才是軟體。現在體重回升八公斤,看起來精、氣、神俱足,坐在那兒,只要不亂晃、不說話、藏著助行器,保證不會「露餡」。 

  恢復健康需要時間及耐性的,缺一不可。今年剛過「知天命」,估摸在「耳順」的歲數前,縱遍體麟傷,靈魂有可能掙脫逃出身體的牢房,有很大機會成為一名「罕見人瑞」,餘生過著自在的日子的!。 

「面具臉 註」:

  小腦主管行動平衡和肌肉協調,說話是精致的全身活動,萎縮後,經常會被自己的口水嗆到,為著避免,之前會不自覺的將口腔內的唾液噘嘴咽下,加上表達時,因為心急,表情會扭曲變型,日久成了固定習慣,不自覺的將怪模怪樣全掛在臉上,脫不下來,和中風的呆滯不同。


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