從來未曾想到自己是罕見疾病患者。小時候因為一直很平順，沒生啥大病，只聽聞媽媽說過，我幼兒時就很調皮，跌倒時通常不會喊痛，以為在玩要，久了才發覺不對。

　　小時候住眷村，鄰居互動都很好。直到考上大學，和一般大學男生一樣，我參加當時每年如期舉行的「成功嶺大專集訓」。只是，沒想到會在「成功嶺」發現竟然得了一種名為「恰克-馬利-杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth hereditary neuropathy，簡稱CMT）」的罕見疾病。剛開始並沒有多大的反應，只是覺得在我的生命中出現了「罕見疾病」這四個字。慢慢地，當我感覺越來越嚴重的時候，我已經沒法拿筆寫字，身體一天不如一天了。 

　　原來「恰克-馬利-杜斯氏症」是一種遺傳性神經病變，遠端肌肉 (手部及足部)會發生緩慢地、漸進地無力及萎縮，一般常常左右對稱，由末梢逐漸向身體中央表現症狀。在日常生活中可看到的具體表現包括：拿筷子挾東西老是挾不起來，字愈寫愈難看，騎摩托車時間稍長就會覺得手麻、無力轉動油門，走路時愈來愈容易摔倒，且拖鞋常在走路中不自覺掉下來。患者可能會從末梢開始喪失對溫度、痛的感覺，會有受傷而不自知的現象，另外有些患者則是會出現刺痛等感覺異常的現象。

　　在面對生命的轉變，我最常做的事是不斷提醒自己，體認這一刻就是生命。感謝病痛，它使我更成長，我不准自己進一步自怨自哀。但奇怪的是，心態轉變後，我反而覺得生命就此豁然開朗，我覺得我這才擁有了前所未有的愛。而這前所未有的愛，來自於我的父母、師長及朋友們。

　　公司濃濃關愛，讓我有說不出的感激，幸虧同事們毫不計較的包容，反倒以熱情的微笑、真誠的問候、細心的扶持……，時時給我鼓勵，頻頻為我打氣，讓我備感溫馨。雖然我外在的形體纖瘦，但是同事們的關愛，讓我內心更加勇敢、堅強；雖然我行動蹣跚失衡，但是我卻擁有許多精神上的支柱，讓我知道我不再是孤軍奮鬥。

　　我在2001年認識了我老婆，我用我的誠心，感動了她，甚至在2006年3月，更是滿心歡喜的迎接我的女兒，她讓我們全家有了共同的目標努力活出自己，忘記罕病的痛苦，為我的人生刻下無可抹滅的印記。

　　目前都只能定期回診檢查，還沒有藥可以醫治。雖然跑醫院很累，但是習以為常，來到醫院就當是去逛街。如果在「台北榮民總醫院」會看到一個人像逛街般來來去去，那就是我！ 

　　「恰克-馬利-杜斯氏症」目前已是衛生署公告之罕見疾病，因此有更多的醫療資源及資訊可加以尋求，最近碰到幾個差不多年齡的病友，只是都是剛剛發現的，可能暫時無法接受自己的病情。現在有「罕見疾病基金會」的存在，病友才知道有地方可以詢問，知道如何因應並做治療。這是基金會存在的價值及目的。 

　　我除了幸運外，再加上天生樂觀，並不覺得自己有病。有人問過我：「你抱怨過得到這種病嗎？」我說：「沒有。」因為我覺得我像正常人一樣，沒有任何差別，只是要常去醫院逛街而已。爸媽為了我已擔心很多年，心中感謝父母及家人朋友，因為他們都很照顧我，這樣已經很知足了。