於八年前，也就是89年9月19日，一個新生命的誕生他是我們的第一個寶貝，在生產的那時候，只期望小baby平平安安、健健康康的出生，當生產完時，護士把小孩倒吊拍打屁股時，我很擔心，為何小baby不哭呢？幸好打了幾下，baby哭了，護士小姐將小孩稍微清理一下後，抱到我的面前告訴我小孩外表都正常，是個男孩。當時心中的緊張終於卸下來了，因小孩有一點黃膽所以第三天我先出院，小孩則在醫院待到第八天；在這八天我一樣擠母奶一點一點的累積；累積到50～60cc時，我就會請爸爸送去醫院給小孩喝（但他其實是不能喝母奶的）。 

　　第八天抱回小孩時，也是我和老公初學當父母的時候。摸索的第一天，既緊張又興奮，但在我倆夫妻興奮的第二天，也就是baby出生的第10～11天左右，醫院打了一通電話，告知我們小孩被懷疑有罕見疾病苯酮尿症(PKU)，告知我們帶到地方醫院再抽血檢查。當在等候報告的這二天，我倆夫妻到處詢問嘉義當地的小兒科，但小兒科醫生都告訴我倆：「不用擔心，機會很小，因常常會驗錯」；但我們接到的通知電話卻是確定有苯酮尿症(PKU)，而且值還非常高，必須馬上送至台北榮總小兒部進一歩檢查。 

　　「苯酮尿症」，什麼是苯酮尿症？我倆夫妻當時真得不知所措，倆夫妻相擁而泣，當時的心情真的很難過，真得不知如何是好，在等待安排病房時，又來電告知小孩有蠶豆症，必須再抱去抽一次血，因我姪子也有，所以我比較不去特別在意、緊張。等確定病房後，我倆夫妻抱著小孩直奔台北榮總找牛道明醫生的門診，門診安排小孩必須先住院做詳細的檢查，聽到小孩需住進小兒加護病房，而且家長不可陪同，住院醫生告訴我們請我們把小孩留在醫院，家長要先回去等候消息時，當時有多麼不捨中的不捨，看到小小baby自己一個人獨留在異鄉的加護病房，我想那種不捨是所有PKU家屬所能體會也都經歷過的，但也只能哭著回嘉義等了。雖然說女人坐月子時不可哭，但我是整個月子都是以淚洗面的，每天撥打電話詢問小孩狀況，在小孩住院時，醫院生化科又打了通電話來懷疑小孩也有地中海貧血，但經詢問後，知道爸爸有隠性地中海貧血時才說那應該是遺傳的也是隠性的，所以比較没關係。就這樣小孩在台北榮總待了 1 4天左右，在牛醫生和他的助理秀玲和林明潔營養師大致上告知這種罕病的控制法和一些種種照顧上的問題後，還是必須堅強面對，當時我們怨上天為何會對我們如此不公平呢！ 

　　當時真得很擔心不知如何照顧baby，又很怕小孩會變智能不足，曾怨上天對我們真得很不公平，幸好秀玲給了我同是嘉義人的PKU飲食型病患的電話，他們是一對兄弟，於是我們和他們約好時間去拜訪後，看到倆兄弟很正常，而且功課也都不錯，請教他們父母如何照顧後，當下真得放心很多，想想他們可以，我們也可以，所以一直以來，我就堅信我們一定可以照顧的很好。 

　　有時帶亮融參加罕見疾病基金會的活動時，我會順便告知亮融，這些行動不方便的人比你可憐，你只是不能吃蛋白質的食物而已，其他都是正常的，又可以蹦蹦跳跳的，所以你一點也不可憐對不對，亮融也會告訴我：對啊！我只是不能吃蛋白質的食物而已，有什麼好可憐的呢？而且新聞也說肉和魚有時會注射有害的成分，幸好我不能吃。在他的身上我看到我自己，因他所說的都是我曾經告訴他的，他都有聽下去，誰說小孩聽不懂，就如胎教一樣有些人說胎教没效果，但我深信從胎教開始小孩就一直在聽大人的話了，只要一直灌輸、提醒，一定有效果的。

　　身為家有罕病的家庭，最重要的一件事是不要害怕別人知道我們家小孩的疾病，我們要自己先坦然的接受，畢竟這己是事實，不要覺得丟臉，其實只要和我們有接觸過的人都知道融有PKU，因我覺得告訴他們事實才不造成不必要的麻煩，例如有時外食時要買炒飯但又不能加蛋，不加肉，只可以加青菜時，如果我們告知狀況後，老闆都會很樂意幫我們炒個青菜炒飯，而且還會多加一些青菜，以後去買時老闆都會記得而直接幫我們炒個青菜炒飯，否則大多數老闆都會認為很囉嗦而不太高興。其實周遭的人對亮融的影響也蠻大的，所以我從他很小時就教育他，不要害怕別人知道我們的罕病，我們反而要讓周遭的人知道因你有PKU，所以蛋白質的東西不能吃，要喝特殊奶粉，這樣以後他們更不會嘲笑你喝特殊奶粉或有其他的疑問而且也會幫你挑選食物喔。 

　　其實這些年來，我首先要感謝我的老公一直在我的身邊陪伴，支持我，和我一起面對和一起分擔一起照顧小孩讓我真的很窩心，還有我們遇到很多貴人幫忙，這些貴人包含了台北榮總牛道明醫生所帶領的醫療團隊的成員和嘉義市迪士尼的教師以及我的老闆和嘉義市信合美的劉治宇醫生等等，讓我們能順順利利的一路走來，真得很感恩，我也常告訴亮融要記得，以後長大當醫生後要記得報恩回饋呢！希望所有罕病的家屬能和我們一樣[坦然接受，永不放棄]的理念。